Begin Februari kwam op facebook een artikel lang over een run for kika. Ik snel even gekeken. Oh in Utrecht dacht ik wat leuk! Het was al laat dus snel de laptop uit,maar het hield me bezig. De volgende dag nog een x gekeken. 5 km hardlopen dat moet me wel lukken en een team ook wel. FF een klein rondje gemaild en al heel snel wilde al iets van 7 meiden mee doen. Oke dan ga ik ons aanmelden. Er werd gevraagd om een streefbedrag 750 euro vond ik al veel.  En in een week tijd hadden we al via via 2100 euries opgehaald. Ik was echt stom verbaasd. De eerste 2 nachten gewoon slecht geslapen van verbazing. Inmiddels hebben we een team van 40 deelnemers en meer dan 5000 euro opgehaald. Ook Emma en Nick lopen mee in de kidsrun van 1 km. Deze run geeft me echt een warm gevoel dat er zoveel mensen willen meelopen en sponsoren. Geweldig! Mocht het je nog niet bekend zijn kijk dan op www.runforkika.nl/run-for-emma. Online kan er gesponsort worden! 

Inmiddels zijn we al weer 2 maanden verder. Ik vergeet iedere x om wat op de blog te zetten. Emma de weerstand blijft maar schommelen ondanks de penta spray. Ondertussen ook verkouden geweest en ziek zoals de vele om ons heen. Gelukkig geen koorts dus konden we thuis blijven. Elke maand wel een x stoppen met de chemo omdat de weerstand laag is, De laatste weken gaat het goed. 3 weken geleden heeft ze de laatste beenmergpunctie gehad. Ik vond het toch weer spannend omdat die weerstand zo laag bleef. Maar het beenmerg zag er gezond uit, Even een gesprek gehad met dokter de bruyn. Dat heeft me weer gerust gesteld soms moet je dat even horen! Haar hb en bloedplaatjes zijn goed en voldoende in het beenmerg te zien dus dat houd in dat het beenmerg gezond is. Ik moest me geen zorgen maken over de lage weerstand dat is bij haar eenmaal zo. De chemo komt bij haar hard binnen. Inmiddels zijn we gestopt met 2 medicatie. Dat is lekker. s nachts krijgt ze wel nog steeds sondevoeding overdag niet meer. Langzaam begint ze meer te eten.

Emma de weerstand blijft maar aan de lage kant. De meeste
kinderen zijn in deze fase van de antibiotica s die ze thuis krijgt af. Maar
zij nog niet omdat het nog niet stabiel is. Het ziekenhuis is in overleg
geweest en hebben besloten om over te gaan op een ander medicatie. Ze krijgt 3x
in de week thuis bactrimel (antibiotica voor de longen). En die kan als
bijwerking het omlaag halen van de weerstand( de wittebloedcellen) .  Als de weerstand te laag is kunnen ze geen
chemo geven. En dat is niet de bedoeling. Dus nu stoppen met bactrimel  en 1x in de 4 weken krijg ze in het
ziekenhuis penta spray. Een soort verneveling . En daar moet ze ongeveer 20 a
30 minuten aan zitten. Een buisje in haar mond met een bakje waar zuurstof door
heen komt. En dat ademt ze in. Ik en de verpleging moeten ook een mondkapje om
niet de medicijn binnen te krijgen. Want die nevel komt ook in de kamer. Nog
een half uur nadat het klaar is moet ik het mondkapje ophouden. IK vindt het
erg benauwd met zo n kapje. Gisteravond had ik Emma al een beetje op voor
bereid maar toen moest ze huilen. Vandaag vond ze het ook erg spannend maar ze
weet dat het moet en doet het wel. Eerst ff tegenspraak  Een slokje water drinken toen nog ff plassen.
Toen wilde ze ff de mond niet open doen maar heel snel gaf ze d r eigen
over.  En blijf een half uur stil zitten.
Ondertussen een dvdtje kijken van dora en de verpleging bleef er ook bij. DE
komende paar weken kunnen we zien of dit werkt en misschien de weerstand omhoog
gaat.

De bloedwaardes waren weer goed na een week zonder chemo. De
dosering wordt weer een stukje naar beneden gehaald. De mtx wordt gegeven en
weer starten met de thuischemo. Deze week ook weer de dexa.

de maand december en januari blijven de ontstekingswaarde
van de alvleesklier en de algemene (crp) op en neer gaan. Het is al meerdere
malen gebeurd dat we op het randje toch naar huis mogen. Emma blijft klinische
oke. En ze ziet er ook goed uit. En dat is ook de reden waarom we dan iedere x In
toch niet opgenomen hoeven te worden. De weerstand blijft aan de lage kant. Het
is al een paar x gebeurd door de lage weerstand dat er geen chemo wordt
gegeven. Dus dan een week geen chemo en de week daarna is alles weer goed en
wordt dan weer gegeven. Iedere week blijft het toch weer spannend wat het
bloeduitslag brengt.  Elke week gaat een
weekendtas mee(want je weet maar nooit).

De maand december was een hele zware maand voor ons. Bijna
een jaar geleden dat Emma leukemie heeft gekregen. Er komen vele herinneringen
omhoog.  En de sinterklaas en de kerst
doen er nog een schepje bovenop. Je gaat moe naar bed en komt moe uit bed.
Futloos en nergens zin meer in,maar je moet door want er lopen 3kinderen
rond.  Ook je relatie komt op een
hoogspanning te staan.

De maand januari komt gelukkig weer een beetje ritme in me
leven,waardoor alles ook weer langzaaam 
beter gaat. Alles komt weer een beetje op de rit Elke maandag wkz De
dagen daarna weer naar school waardoor je huishouden ook weer op de rit krijgt.
Daardoor  weer lekkerder in je vel gaat
zitten. En de kinderen voelen dat natuurlijk ook.

Het is maandag dus weer naar wkz. Echt helemaal fit is ze
niet en de laatste dagen veel buikpijn gehad waardoor weinig sondevoeding
gegeven.  Eerst een vingerprik en wachten
op uitslag. Bij de controle heeft ze een temp van 38,5. Dat is op het
randje.  De uitslag is binnen ze is weer
heel hard gezakt in de weerstand. Ze besluiten om haar weer op de nemen. Ook
heeft ze een ontstekingswaarde van 137 (normaal is 10). De ontstekingswaarde
van de alvleesklier is wel weer normaal. Er wordt besloten om geen chemo s te
geven. Er wordt een bloedkweek afgenomen. En gestart met antibiotica. Dat wordt
zeker 72 uur blijven. S avonds stijgt de temp naar 40.

De volgende dag. Gelukkig een nacht zonder buikpijn. Nog wel
koorts maar met een paracetamol zakt het snel. Weer een vingerprik om te kijken
naar het bloed.

Woensdag gebeurt er niets . Dus de tijd uit zitten. De
hematoloog kwam nog langs en vond dat emma er wel goed uitzag.

Donderdag! Een spannende dag mogen we naar huis! Dus eerst
weer een vingerprik en wachten op bloeduitslag. Vandaag ook de uitslag van de
bloedkweek. Gelukkig niets gevonden. Waarschijnlijk gewoon een griepje geweest.
Rond de middag weer richting huis.  

Vandaag weer naar wkz voor de dagbehandeling. Emma heeft nog
steeds veel buikpijn.  S nachts wakker
met buikpijn. De sondevoeding krijg ik er bijna niet in. Ook een dexa week
gehad kan misschien daardoor komen. Er wordt besloten om een echo te  maken. Ze moet ergens tussen geplaats worden
dus kan ff duren. En ja eindelijk half 3 een echo. Nu nog wachten op uitslag.
Emma is ook niet fit. We krijgen te horen dat de darm maag leverarts graag een
betere beeld wil en dus nog een scan gemaakt moet worden. Omdat emma al niet
fit is en al best laat voor de scan wordt er besloten om haar op te nemen.
Gelukkig had ik al een weekendtasje bij me. We mogen naar het prinses
maximacentrum. We zouden de volgende morgen vroeg een scan krijgen dacht ik. We
krijgen te horen dat er pas smiddags om half 3 een plek is. De hele dag dus
wachten. Vanaf half 1 mag ze niets meer eten of drinken. Een uur van te voren
wordt er contrastvloeistof via het infuus ingelopen. De scan is goed gegaan
natuurlijk blijft t spannend en moest ze ff naar de wc toen ze aan de beurt
was.  We krijgen te horen dat de darm
maag leverarts al naar huis is. En de uitslagen niet kunnen bespreken dus moeten
we nog een nachtje blijven. Grrrr.....want 
emma is nu prima. Oke je leg je er maar weer bij neer. De volgende dag
weer bloedprikken. De echo en scan gaven geen verandering. De artsen waren bang
dat er een ontsteking in de vochtcollectie zal zitten,maar nee dus. Het vocht
rond de alvleesklier zit er dus nog. Eindelijk we mogen naar huis. Er is dus
eigenlijk niets verandert heb nu eigenlijk beetje het gevoel dat we voor niets
2 nachten in het ziekenhuis moesten blijven. 

Vandaag naar ok voor
beenmergpunctie en een LB( een ruggeprik). Dit is een tussencontrole. Kijken of
het beenmerg nog steeds schoon is.  We
moesten om 9 uur erzijn. Pim een nacht ervoor alvast weg gebracht bij oma. Nick
kwart over 8 bij iemand gebracht die hem mee kon nemen naar school,zodat we op
tijd in utrecht konden zijn. Komen we op tijd binnen zegt de verpleging, Heeft
het opname buro jullie niet gebeld,want emma is pas als laatste aan de beurt.
Grrr....... Dacht ik. Waarschijnlijk pas 1 uur aan de beurt. Al de tijd moet ze
nuchter blijven. En zo mocht ook echt niets meer eten of drinken. Even over 1
uur lag ze op  de ok. Alles goed gegaan, Het
duurde even voor ze wakker werd. Omdat ze een ruggeprik heeft gehad moet ze nog
2 uur blijven liggen. De tijd die ze slaapt is al meegenomen. Toen ze wakker
werd en weer terug gebracht naar onze box viel ze nog ff in slaap. Dus die 2
uur waren gelukkig snel om. Daarna ff wat eten of drinken. Oh en ondertussen
was de chemo ook ingelopen. De naald er nog uithalen. Aankleden en naar huis.
Shit midden in de spits. Drama!

Yes we mogen naar huis

Omdat we gister te horen hebben gekregen  dat we morgen misschien richting huis mogen.
Wordt er een start gemaakt om met de sondevoeding makkelijker weer leefbaar te
maken. Emma kreeg 24 uur sondevoeding,en dat wil je thuis niet. Gister is de
sondevoeding overdag al stop gezet. En vannacht is de stand wat hoger
gezet  zodat we overdag in portie s
kunnen geven. En vannacht is het ook goed gegaan zonder buikpijn. De stand
stond op 70ml per uur. Ik was best verbaasd dat het goed ging want zo hoog is
nog nooit gelukt omdat ze dan buikpijn kreeg. Het houdt in dat het echt goed
met haar gaat. Over dag krijgt ze nu 2 portie s sondevoeding en alles wat ze
meer eet is meegenomen,tenzij meer gaat eten dan kan er een portie af. Emma
ziet er nu goed uit en dat is een hele tijd geleden dat ik haar zo zie. Dat
doet je ook weer goed ondanks alles. Vanmorgen kwamen Linda en Mariska ff langs
en Oma T tante Sandra met Pim. Een gezellige morgen. S middags niet veel gedaan
beetje tv kijken,strijkkralen. Ik merk dat Emma ook geen zin meer heeft om wat
te doen net  als ik. De vut is er aardig
uit. Je wordt suf van dat gezit  en  gehang