Vandaag weer een vingerprik. De rest van de dag niets
bijzonders. Al heel snel krijgen  we te
horen dat de bloedbeeld heel goed is. De onstekingswaarde zijn flink gedaald en
als Emma zo blijft zo als het nu gaat dan kunnen we vrijdag Richting huis.
Vrijdag rond half 12 wel eerst en echo maken. En als het vocht stabiel of
verbeting geeft dan is het prima. Maar mocht het verslechteren dan wordt het
nog ff blijven. Nou nu de tijd nog ff uitzitten. De speeljuf is er ff toen kon
ik ook ff de kamer af.  Beneden ff een
krantje gelezen en een choco gedronken. S middags komen opa en oma B met Nick.
Emma kon niet wachten Tot dat ze er waren. Elk uur vroeg ze hoe laat Nick kwam.
Na een uurtje  zijn opa en oma naar huis
gegaan en Nick is de hele middag gebleven en met papa weer mee terug gegaan.

Vandaag  gebeurd er
niets. S morgens komt tante Sandra samen met Pim op visite. Oh wat vindt Emma
dat leuk en ik natuurlijk ook. Gelukkig is Pim een heel makkelijk mannetje en
gaat even makkelijk weer met iemand mee en slaapt overal. Oh vandaag moet wel
ff haar naald in het kastje verwisseld worden. De naald mag niet langer dan een
week in het kastje zitten om infectie etc te voorkomen. Dat is niet zo n leuk
klustje. Nou de zuster de naald eruit gehaald. En toen ff lekker gedouched want
dat is ook een week geleden,omdat als de naald erin zit mag ze niet douchen. Nou
ff lekker onder de douche gestaan schone ondergoed en pyama aan. Dan kunnen we
er weer tegenaan. Het aanprikken van de nieuwe naald was weer ff huilen. Dat
blijft gevoelig. S middags was tante Roxanna er ik ben ff naar het winkelcentrum
overvecht gereden om wat kleding voor de kids te halen. Er ff tussenuit! Oh ja
en Ome Christian is ook nog ff langs geweest . Emma knutsel de hele dag door
vooral strijkkralen. We hadden een pot van 13.000 kralen en die is al voor meer
dan de helft leeg. Er hangt een slinger van strijkkralen hier. Savonds komen
Oma T met ome leendert nog ff op visite.

Vandaag  komen ze
bloed afnemen en een echo. En dan gaan de artsen om tafel zitten en bespreken
wat de volgende plan is. Dus wordt wel eind van de dag voor we iets weten. Ja
het is maandag en dan gaat  hier alles
wat langzamer lijkt het wel. Bloedprikken komen ze meestal tussen 8 en 9 uur
doen. Het is 10 uur de visite(judy) is er al en dan komt ze nog prikken. Emma
gaat bij mij op schoot zitten en begin te huilen. Ze zit het riempje liggen om
bloed uit je arm te halen. Oh zeg ik, gewoon een vingerprik toch! Nee zegt ze.
Ik zeg maar ze heeft een kastje waar jullie zo bloed uit kunnen halen. Dan moet
ik ff met de verpleging over leggen. Ze ging weer en ff later komt de
verpleging bloed uit emma de kastje halen. Je moet toch alles in de gaten
blijvenhouden. Later begreep ik dat het lap geen bloed uit het kastje mogen
halen alleen de verpleging. Even later komt Annette met Indy op visite ook ff
gezellig. Rond 12 uur krijgt ze de echo. Ze moet daarvoor nuchter zijn en
daarom is er vanmorgen om 8 uur de voedingspomp stil gezet. Ondanks ze de echo
al 2x heeft gehad blijft het spannend. Ze wil dat ik bij haar kom liggen maar
dat kan niet. IK ga vlak naast haar zitten en mijn arm onder haar hoofd.
Tijdens de echo hoor ik al dat de vocht er nog zit. En nu een paar uur wachten
voor de uitslag. Eind van de dag komt de arts mij vertellen dat ze de
antibiotica nog een paar dagen willen door geven tot vrijdag. En het  vocht is niet veel minder geworden,maar
gelukkig niet verergert. De onstekingswaarders zijn flink gezakt en daar zijn
ze heel te vrede over. Dus er is niet veel 
verschil op de echo s en ze willen graag een vooruit gang zien op de
echo. Shit zeker tot vrijdag hier nog blijven. De antibiotica kunnen ze ook tot
14 dagen geven dus nog een weekend erbij,maar laten we daar maar niet vanuit
gaan. S avonds om half 9 komen opa B en ome Jan-arie nog ff op visite. Beetje
laat maar toch wel leuk

In deze dagen heeft emma 
geen koorts meer. Ook zonder parasetamol 
gaat het goed en de buikpijn is ook weg. Ik begin een beetje goede hoop
te krijgen. IK hoor hier niemand iets zeggen over naar huis gaan,maar als ik
haar zo zie zou ik zeggen dat we misschien begin van de wk wel richting huis
zouden kunnen gaan. Gelukkig krijgen we dit weekend veel visite want ze mag de
kamer niet af dan is visite zeer welkom. We hebben een 2 pers.kamer maar de buren
zijn donderdag al vertrokken. En omdat emma die vre bacterie heeft komt ook
niemand meer bij op de kamer.  En hebben
we nu wel een ruime kamer. Ook wel handig voor de visite. Zaterdag kwam tante
Rietje opvisite en opa en oma B waren er even. Papa en Nick kwamen ook en ff
met zn 4^e gegeten op de kamer. Zondagochtend kwamen opa en oma T en
namen Pim mee. Dat was weer ff leuk. 
Tante danielle ome Bram met twan en Luke waren er ook. Twan had een hele
mooie prinsesse ballon voor emma mee. Buurvrouw Corry nam pannekoeken met
smartjes mee en nog meer. Wat een feest! En papa en nick waren er natuurlijk. Een
hele druk dag vandaag,maar wel gezellig

Vandaag staat er niets op het progamma en de komende dagen
zal er ook niet veel gebeuren. De komende dagen wordt geen bloedprikken.
Maandag krijgt emma weer een echo en bloedafname. En dan wordt pas gekeken hoe
het er voor staat. Vandaag geen visite gekregen een hele rustige dag. S middags
krijgen we te horen dat emma een drager is van een vre bacterie. Dit is niet
besmettelijk  voor gezonde mensen. En
iedereen kan die bacterie bij zich hebben. Alleen kinderen met een lage
weerstand kan die bacterie gaan opspelen,dit is bij emma nu niet aan de orde.
Je kan het zien als een ziekenhuisbacterie. Kinderen met een lage weersstand
kunnen het heel makkelijk ook besmet raken. En als deze bacterie gaat opspelen
dan is een gangbare antibiotica multiresistent en werkt dus niet. Je moet dan
over op een andere antibiotica die bijvoorbeeld veel bijwerkingen kan hebben.
En dat wil men voorkomen. Emma mag daarom niet meer de kamer af. En iedereen
die komt moet handen wassen bij binnenkomst en als je weer weggaat. We zitten
nu helemaal opgesloten. Eerst kon je nog een rondje lopen of naar de huiskamer of
speelkamer.

De eerste pijnloze nacht voor emma. Zou de antibiotica soms al helpen. Ik was wel blij want je ligt nu met nog iemand op een kamer en je voelt je toch rot als de buren wakker worden omdat jou kind pijn heeft. Zij kan er natuurlijk ook niets aan doen maar toch. Overdag heb je toch ff een praatje met elkaar heeft ook wel weer wat. Maar blijft een beetje onwennig.  

Deze dagen blijft emme toch buikpijn houden en tegen de
avond iedere x koorts. Donderdag  middag
komen oma b nick tante helene met adriaan en benjamin langs. Gezellig in de familiekamer  taart gegeten was nog over. De kinderen
hadden het prima vermaakt in de hele nieuwe familie kamer. Rond half 5 ben ik
weg gegaan om thuis spullen te pakken voor mezelf en emma en ook voor de
jongens voor de komende dagen. Tante Roxanna is bij emma. Snel de spullen voor
de jongensbij me vader en moeder gebracht en daarna door gereden naar
nieuwkoop. IK ga ff uit eten met 2 vriendinnen wat al heel lang gepland
stond.  Was ook heel ff lekker om ff uit
het wkz te zijn. Toen ik tegen 11 weer in utrecht was. Was emma nog wakker. Ze
ging niet eerder slapen voordat mama terug was. Wat een uithoudingsvermogen
heeft ze toch. Nou voor ik me omgekleed had sliep ze.

Zo de eerste nacht zit erop. We krijgen te horen dat het prinses maxima centrum is geopend. Op afdeling 1 een heel nieuwe afdeling met 7 bedden. En wij mogen daar heen en we worden vandaag over verhuisd. Ook krijgen we te horen dat er vanmiddag een ct scan wordt gemaakt. Ze hebben al bloed afgenomen. En eind van de dag hebben we een gesprek over de uitslagen en wat het volgende plan is.Spannend! De speeljuf komt ff langs ik ben ff thee halen als ik terug kom heeft emma een kadotje voor mij (gekregen van de speeljuf). Ik ben tenslotte jarig. Ik moet me best doen om niet te huilen. Ook komen opa en oma B met pim op visite. FF een bakkie doen en dan krijgen we te horen dat ze ons al willen oververhuizen. Alle spullen op bed gelegd en met bed en al naar afdeling 1. Helaas moeten we de kamer nu delen. Dat is ff wennen met zn 2e op een kamer. S middags de ct scan. Emma moet in haar arm geprikt worden om de contrast vloeistof in te spuiten voor de ct. Dat was weer ff moeilijk en pijnlijk natuurlijk. Bij de ctscan was het ook huilen en natuurlijk zenuwachtig na 2x naar de wc zijn geweest gaat ze toch liggen en houdt me arm stevig vast. En mama moet bij me blijven zegt ze steeds. Ik krijg een schort om en mag bij haar blijven staan. Ze moet haar armen boven haar hoofd liggen zodat ze goed de scan kunnen maken. En ik kan dan haar hand vast houden. Gelukkig duurt het niet ze lang. Weer terug op haar kamer kan gelukkig gelijk de naald uit haar arm. En nu wachten op dokter de Bruyn voor de uitslag. Richard komt nog ff wat spullen brengen. Tegen 5e horen we de uitslag. De ontsteking is nog niet weg en ze hebben vochtplekjes rond het alvleesklier gevonden en tegen haar nieren aan. De onstekingswaarde is ook hoog. Dat niet vanzelf weg zal gaan dus er wordt gestart met antibiotica. De komende dagen wordt het afwachten welke kant het op zal gaan. Gaat dit doorzetten of zal het minder worden. En dat weten we niet. We zijn hier dus wel een kleine week.  Ze krijgt nu 24 uur lang sonde voeding om het voedsel gelijk matig in haar maag te laten komen zodat de alvleesklier gelijkmatig kan verwerken,waardoor de pijn minder wordt. Vannacht had zo ook nog pijn. Oh jee nu liggen we met zn 2e op en kamer. Een zware tegenvaller nog een week ziekenhuis. Hoe gaan we dat weer regelen.

S avonds alles nog aan het verwerken komt ineens oma en al mijn schoonzussen binnen. Gefeliciteerd,ik was eigenlijk al vergeten dat ik jarig ben. Even schoot ik helemaal vol. Met zn allen naar de fam kamer gegaan. Ze hadden taart meegenomen. Toen kwamen judy en neeltje ook nog met taart en hapjes en me broertje jan-arie was er ook ff. Toch een klein feestje op deze drukke ziekenhuis dag

Vandaag krijgt ze nog een echo om te kijken hoe het er voor staat rond het alvleesklier. En natuurlijk standaard de bloedwaarders. Van het weekend is alles best goed gegaan. Maar op de heen weg in de auto valt ze in slaap en net toen we de garage in rijden wordt ze wakker. En ik zie nou ze is een beetje warm en kijkt een beetje waterig. OKe eerst die vingerprik daarna de echo. Terug op de kameleon krijgt ze controles. Oeps 38,8 Oh jee dacht ik. Ook heeft ze elke nacht nog buikpijn. Ik had uitvoorzorg al een klein tasje ingepakt. En mijn voorgevoel klopte we krijgen te horen dat ze emma toch weer gaan opnemen. De tranen sprongen ff in me ogen want morgen ben ik jarig. Oke snel de knop weer om het is niet anders. De tas uit de auto gehaald een klein rondje gebeld. Me oplader van me mob. vergeten dus op een gegeven moment kon ik niet meer bellen. Heel irritant!    

Vandaag weer een vingerprik. En we krijgen te horen dat we naar huis mogen. De onstekingswaarders waren iets gezakt,maar eigenlijk niet voldoende. Omdat er wel een dalende lijn in zit en emma klinische het goed doet mochten we toch naar huis.

Alles ingepakt! Het bloed was ingelopen! De laatste controle een temperatuur van 39,1 en de andere oor 38,6. Shit dacht ik gelijk! OH zeg de zuster dat moet ik wel ff melden. En ik zei gelijk ja dat heeft ze heel vaak na de chemo of na een transfusie dan stijgt de temperatuur even en die zal straks wel dalen. Maar hier wordt het zekere voor het onzekere gekozen. De zaal arts komt erbij en wordt besloten nog een dag te blijven. En morgen weer een vingerprik en kijken of de ontstekingswaarde zijn gedaald en dan mogen we morgen naar huis, Per dag wordt gekeken hoe het er voor staat. Wat ik dacht klopte. Na een uur weer getemperatuurd en was 38,4 toen 38,1. En net om half tien 37,6. Dus dat gaat goed! Nou we wachten af wat het morgen wordt!