Gisteren donderdag is er niet zo veel gebeurd. Wel gestart met andere sondevoeding. Deze voeding zit meer kalorien in. Het is ook wat dikker en dat kan ook weer zwaarder vallen. Ze heeft er inderdaad ook wat moeilijker mee,dus sneller buikpijn. We kijken nog ff aan hoe het gaat. S morgens kwam tante Sandra ff langs en ze had Pim meegenomen dus dat vonden we wel leuk. Emma begon te glunderen. En toen kwam ook nog de cliniclowns langs. FF gezellig met zn allen na gekeken. De clowns komen standaard elke donderdag langs. Echt grappig hoe ze iedere x wat anders kunnen verzinnen. S middags nog ff geverfd in de speelkamer met de speeljuf.En toen kwamen opa en oma B nog ff een bakkie doen. Dus de dag was lekker gevuld. S avonds wordt besloten om vast bloed af te nemen om te kijken wat de onstekingswaarde zijn,zodat we evt vrijdagmorgen na huis kunnen. Vlak voor ik naar bed had ik nog niets gehoord en vraag of ze al iets weten. Ze vertelde mij dat ze een hb had van 4,9 en een onstekingswaarde van 167. Shit dacht ik dat wordt tot maandag blijven. FF slikken en het er maar snel bij neergeleggen en naar bed gegaan. S nacht om 4 uur werd ze weer wakker met een heftige buikpijn.Tegen 5e gingen we weer slapen. De volgende morgen komt de zaalarts langs en zei dat we wel naar huis mogen. Ik was heel verbaasd! Ja zei ze de onstekingswaarde dalen en er zit een dalende lijn in dus wij  hebben er vertrouwen in dat het blijf dalen en dan kijken we niet naar de getallen. En die buikpijn zal zeker nog wel een week blijven aanhouden en dat is geen rede om julie hier te houden. Haar hb is wel aan de lage kant dus ze krijgt een bloedtransfusie en daarna mogen julie naar huis. Ik vroeg me af hoe het kwam dat de hb weer laag was want daar maakte ik me wel een beetje zorgen over. Haar laatste transfusie was in april. Haar lichaam heeft heel hard moeten werken door de chemo s en om de ontsteking weg te werken en dat gaat tenkosten van de bloedwaarders. Ze vertelde mij dat het echt heel mooi is als ze zo lang geen bloedtransfusie nodig heeft gehad. Er moet eerst weer kruisbloed afgenomen worden om te matchen dan moet de zak naar de afdeling komen. Het bloed moet 3 uur in lopen. Dus dat wordt wel eind van de dag voor we thuis zijn. Maar dat maakt niet uit. We mogen naar huis 

Inmiddels is het alweer woensdag en we zijn nog in het wkz. Gisteren zag ik emma opknappen. De speeljuf kwam langs en ze wilde wat doen ook de zieknhuisjuf kwam langs en emma deed ook leuk en lekker mee. Ik kon eindelijk ff een uurtje beneden zitten en rustig alleen een krantje lezen. Ook de dexa is nu uitgewerkt en daar knap ze ook heel erg van op. Als je haar ziet opknappen dan knap je zelf ook weer op! Opa en Oma B zijn weer ff geweest altijd leuk. Ook vandaag weer een vingerprik gehad en de uitslag viel tegen. De ontstekingswaarde is weer gestegen! Klinische zie je dat het goed gaat heeft geen koorts de controles zijn goed en toch een hoge waarde! Vandaag ook gestopt met de sonde in 24 uur geven. En wordt nu porties gegeven wat ik thuis ook doe. Bij de 3de porties krijgt ze toch weer een beetje buikpijn.S avonds bij de controle wel een beetje verhoging 38,1 ander oor nog iets hoger! Shit. Nou ze de zuster ik meet straks wel nog een x als ze slaapt gelukkig nu 36,9. Ook vannacht werd ze 2 x wakker met buikpijn en vroeg om een warme deken. En door de vele vocht 3 x plassen. Pffff....die gebroken nachten! Vanmorgen weer een vingerprik! De waarde was gedaald gelukkig,maar niet voldoende. Gister was het in de 300 en nu in de 200,omdat de buik (en alvleesklies)nog een beetje onrustig is willen ze dat we tot vrijdag hier nog blijven. Vandaag zie ik emma weer emma worden. Ze werd vanmorgen wakker en wilde gelijk een armbandje maken. De hele dag aan de knutsel. En met de speeljuf naar de speelkamer geweest ff lekker gespeeld. Een drukke ochtend want de stichting theater voor kinderziekenhuizen kwam langs. Echt heel leuk doen die mensen dat! Ook kreeg ze vandaag een knuffel van de stichting warme beer! Dat is een knuffel die je in de magnatron kan doen. In die beer zitten pitjes die warm worden en dan een lekker warme beer op je buik kan liggen voor de buikpijn. Tante Rietje kwam ook nog ff buurten. En eind van de middag kwam papa met Nick binnen. En ze hadden ook Pim meegenomen de tranen sprongen in me ogen want ik het mannetje vanaf vrijdag niet meer gezien. Met zn 5e hebben we beneden wat gegeten.   

Vandaag zou emma weer een echo krijgen om te kijken hoe het met de alvleesklier is. Elke morgen een vingerprik dus ook vandaag. Eind van de morgen weten we nog steeds niet wanneer we de echo moeten doen. Emma is nog steeds een beetje stilletjes en futloos en heb ook het gevoel dat we nog moeten blijven. Eindelijk krijgen we te horen dat we om half 2 bij de echo moeten zijn. Ook wordt haar urine nog een x gecontroleerd,want vannacht is ze bijna elk uur wakker geweest om te plassen dus ik ook. IK ben helemaal gebroken. Eind van de dag krijg ik de uitslag van de echo het bloed etc. en wat het nieuw plan zal worden. Maak me een beetje zorgen want ik heb het gevoel dat die onsteking invloed op de volgende chemo zal hebben. Om half 2 de echo dus tante Roxanna was er toevallig en die ging ook mee. Emma gaat op de tafel liggen en ik moest van emma me arm onder haar hoofd doen en kon naast haar zitten. Het is toch allemaal weer spannend. Ze bleef heel rustig liggen. Met de echo gaan ze over haar buik en je ziet dat ze nog pijn heeft. Toen de arts klaar was en even weg ging om nog een ander arts er bij te halen. Krijg je het gevoel oh dit is niet goed. Toen ze er samen naar gekeken hebben gingen ze de kinderradioloog erbij halen. Je krijgt dan echt het gevoel OH dit is echt niet goed! Ze zeggen op dat moment ook niets tegen ons. Toen we klaar waren wordt er gezegd de uitslag hoort u van de u eigen behandelde arts. Met een heel raar gevoel gaan we weer terug naar onze kamer. Na 3 uur zouden we een gesprek hebben. Onze hematoloog mevr.de Bruyn is standaard te laat dus nu ook. Eindelijk tegen 5e kwam ze de kamer binnen. We gingen even rustig in een ander kamertje zitten en emma moest ff alleen blijven en dat ging prima. En mijn gevoel was juist! De onsteking was nog het zelfde als vrijdag maar in het bloed zagen ze wel dat bepaalde onstekingswaarde van de onsteking gezakt waren. En het duurt een paar dagen voordat de onsteking weg is. De chemo die emma 3x wekelijks krijgt heeft al bijwerking aantasting op de alvleesklier. En dat is nu gebeurd daarom wordt nu gestopt met deze chemo. Er is geen alternatief meer. Deze chemo heeft ze nu 3 maanden gehad en had nu dus eigenlijk nog 3 maanden moeten krijgen. Ze krijgt dus een stukje volgens het protocol niet. En dat voelt raar! Omdat emma op het randje zat van standaard risk of medium risk (ze heeft medium) en een goede prednisonrespons(Dat was in januarie) en op dag 33 al bijna het beenmerg schoonwas. Heeft de arts wel een vertrouwen dat emma zonder die 3 maanden chemo kan. En ze behandelen kinderen ver onder de lijn met chemo s. Je alvleeskliesklier is een heel belangrijk orgaan die nog je hele leven mee moet. De hematoloog gaat nog met de mensen van het protocool voorleggen of emma misschien nog een ander soort moet of kan krijgen. Dat horen we nog! 

En de vraag wanneer mogen we naar huis! Dat waren 3 punten. Ze moet eerst 24 uur geen buikpijn meer hebben. De sondevoeding loopt nu in 24 uur en moet weer terug gebracht worden in porties en verdraagbaar zijn voor haar. En haar crb (bloedwaarder) moet onder de 100 zijn. Dit is een ander bloedwaarde dan van de onsteking. Dus dat wordt wel woensdag. 

S avonds na het eten kwam oma en tante danielle ff op viste,weer ff een beetje afleiding. Bij de controles voor ze naar bed gaat heeft ze een hoge hartslag.De dienstdoende arts wordt erbij gehaald en ze heeft nog steeds een hoge hartslag maar de rest van de controles zijn wel goed. Ze kijkt emma nog ff na en kan niets vinden. Er wordt besloten om hier niets mee te doen en bij de volgende controle was alles weer goed.

Vrijdag 10 okt. wordt ze opgenomen omdat haar hartslag heel hoog was wordt ze aan de monitor aangesloten. En om de 3 uur zou haar bloeddruk gemeten worden want ze is echt heel ziek zei de zuster. Ik realiseerde me dat eigenlijk niet zo. Ze krijgt gelijk parasetamol voor de pijn en er wordt 24 uur vocht en sondevoeding toegediend. Omdat we s morgen weg gingen voor alleen een chemo hadden we niets bij ons en moest richard weer zijn best doen om alle spullen bij elkaar te zoeken. Dat viel niet mee en miste natuurlijk het 1 en ander. Ook Pim moest ineens logeren. En Nick bleef bij opa oma slapen want papa moest de volgende dag weer werken. De volgende morgen vond ik emma alweer opknappen. De monitor mocht al uit want de hartslag bleef normaal. S morgens wordt een vingerprik afgenomen om te kijken wat de bloedwaarders zijn. Alle chemo s worden stop gezet want met vocht en sondevoeding en parasetamol moet ze eerst opknappen. Het verbaasde me eigenlijk dat er niets anders wordt gegeven. Ze heeft geen koorts. Die ontstoken alvleesklier komt waarschijnlijk van de chemo die ze 3x in de week krijgt. Door te stoppen met de chemo en rust zal de ontsteking vanzelf moeten verdwijnen. Eind van de ochtend krijgen we de uitslag van het bloed. En de onstekingswaarders waren al flink gedaald. Dat is een goed teken. Langzaam wordt de sondevoeding steeds een beetje opgevoerd. Haar maag moet weer langzaam aan voeding wennen en het zou lekker zijn als ze 1 kilo aan zoukomen. S middags tante Roxanna op visite en papa kwam ook langs. Voor de rest is het erg rustig in het ziekenhuis.

Zondagochtend weer een vingerprik. De bloedwaarders zijn weer gezakt is bijna nahil. Dat klinkt goed! Ze hadden gezegd misschien maandag naar huis.Maandag zou er nog een echo gemaakt worden. Maar hier op de afdeling hoor ik niemand zeggen of we maandag naar huis mogen en begin ook beetje me twijfels te krijgen. Zondag wel lekker veel visite gehad,beide opa en oma,tante Helene met lotte en benjamin,papa en nick. Ze mocht 2 x afgekoppeld worden van het infuus om ff een rondje te  lopen en een kopje thee drinken in het Ronald Mc Donald huiskamer. Voor de rest gebeurd er weinig alleen de dagelijkse controles.

Dus er wordt besloten om haar alleen in de dexa week nog een ander antimisselijkheid te geven. De speciaal kinderverpleegkundige belde me donderdag op. En dit willen ze vrijdag uitproberen of ik nog een uur eerder in het wkz kon zijn of een uur langer blijven. Dan een uur langer blijven want eerder is erg lastig. Half 10 waren we er en er wordt gelijk het nieuwe antimisselijkheid geven. duurt dus een uur voor dat die zijn werking doet. Na een uur wordt de ander antimisselijkheid gegeven die ze altijd al krijgt en dan de chemo. Omdat het de dexaweek is is ze al heel erg moei en wil ze op bed liggen. Toen de chemo er bijna in zat werd ze toch weer misselijk. Ze begon weer te kokken en toch weer te spugen. Het heeft dus niet geholpen. Emma klaagt vanaf maandag al over haar schouder en buik. En soms krijgt ze ook pijn krampen er wordt hier nog extra na gekeken maar men kan niets vinden. Omdat het de dexaweek is kunnen ze emma moeilijk pijlen want in deze week is alles een beetje moeilijk te pijlen en heeft ze meerdere pijntjes. Dus er wordt besloten om het even aan te zien. Toen het kokken iets minder werd besloten we naar huis te gaan. De naald was er uit de kralen van de hele week in de hand. Ik had bijna me jas aan en emma begon te huilen dat ze weer pijn in haar buik en schouder had. Dit was nu heel heftig de zuster draaide zich om en kijk en vraag nog een x aan emma waar het nou pijn doet en voor een kind is dat toch moeilijk te zeggen. Ze besluit toch de hematoloog te bellen en die kijkt haar ook ff na. Omdat ze al meerdere malen pijnklachte heeft wordt er besloten om haar grondig na te kijken met echo s van haar buik nieren lever darmen etc. een grondig bloedonderzoek en urine wordt bekeken. Al heel snel is duidelijk dat ze een onstoken alvleesklier heeft en we worden op genomen op degiraf afdeling, De tranen sprongen in me ogen ik was ook moei die nacht ervoor al weinig geslapen omdat emma ook al veel pijn had. En er stond een druk leuk weekend inde planning alles omgooien en vele dingen af bellen.

anVan de week weer begonnen met de dexa,we zijn nu een dag later gestart. Dinsdag een dag naar de efteling geweest met het wkz en het sofia ziekenhuis. Het was een hele leuke dag alleen een beetje koud. De eerste dag van de dexa was dinsdag. En woensdag hakte het er weer in misschien ook wel de combinatie van de vermoeidheid van de dag efteling. S Middags naar wkz voor chemo en na de chemo was het spugen tot s avonds 7 uur. Ze constanteren nu dat als emma de dexa week met die 3x wekelijkse chemo dat ze dan spuugd,want in de andere 2 weken zonder dexa gaat het wel goed. Die 2 middelen versterken elkaar.

Ook deze week ( 15 sept.) valt het niet mee. Op maandag waren we begonnen en dinsdag dacht ik Oke volgens mij gaat het iets beter dan de vorige keer. Maar dat had ik een dag te vroeg gezegd want woensdag hakte de dexa er echt in. Al weken blijft ze toch klagen over buikpijn de artsen hebben er ook geen grip op. Ik denk dat het ook tussen haar oren zit en de artsen denken het ook een beetje maar ze moeten het zeker weten en dat weet je niet. Dus deze week begonnen met 2x een maagbeschermer op een dag ipv van 1 x. En toch blijf ze klagen. Elke nacht wakker van de buikpijn en dan zet ik de sondevoedingspomp maar weer uit. Vrijdag (18 sept) wordt er besloten om een echo te maken van haar buik. Ik had verwacht dat ze niets zouden vinden maar ik had het mis. Er waren 2 dingen Haar sonde zat te diep. In je maag heb je boven een klepje en onder. Waarschijnlijk was de sonde al door of tegen het onderklepje van haar maag,waardoor ze snel een vol gevoel heeft en buikpijn heeft. Ook zagen ze dat de darmen vol zaten,dus te weinig ontlasting naar buiten gaat. Er wordt besloten om haar een clisma te geven en de sonde 6 cm terug te trekken. Een clisma is echt geen pretje. Ze moest als een poesje liggen. En bleef met huilen toch stil liggen. Daarna moest ze nog 10 minuten op haar buik liggen. Dit waren hele lange tien minuten want ze krijgt al het gevoel dat ze moet poepen. Die tien minuten moet om het spul wat ze ingespoten hebben goed in haar darmen te laten inwerken. Daarna snel naar de wc maar er kwam nog iet voldoende uit. Toen heeft ze nog een uur buikkrampen gehad echt heel zielig en daarna kwam alles eruit. Op de wc moest ze ook nog spugen. Ze voelde zich echt beroerd. Toen alles eruit was nog ff op bed bij komen. Op bed ook nog een paar x gespuugd uiteindelijk is ze in slaap gevallen. Weer een beetje bijgekomen te zijn gingen we naar huis dus kwart over 3 thuis. S avonds heeft ze nog een paar x gespuugd. Dit was gelukkig de laatste dexa dag. Zondagavond zagen we emma weer opknappen dus de dexa is eruit

Vorige week maandag(25 augustus) moesten we weer met de dexa(lijkt op prednison alleen iets heftiger) beginnen. Dit was de derde x ook deze valt ook erg zwaar. Heel veel buikpijn door de vele medicijnen,moei,futloos,driftige buien. Het ging nou wel iets beter met de sondevoeding erbij. Ze heeft honger en bijv.trek in poffertjes na een halve dag zeuren toch poffertjes en na nog geen 3 poffertjes hoef ze niet meer en zegt dat het anders smaakt en dat gaat de hele week zo door. Erg vermoeiend! ze wil graag zoete en hartige dingen eten. Chips kippensoep kaasstengels slagroom. In deze week is het een heel ander kind Zaterdag 30 augustus was s morgens haar laatste  gift dexa en het werkt nog een beetje door dus zondag zou weer een beetje moeten opknappen,maar dat gebeurde niet. Maandag 1 sept toen we weer in wkz waren hebben ze haar weer grondig nagekeken, Ze hoesten ook wat. Dus er werd een longecho gemaakt gelukkig niet gevonden. Ook bloed afgenomen en zagen een lichte ontstekingswaarde dus er werd gelijk bloed opkweek gezet voor als ze evt. zieker wordt. Gelukkig is ze niet ziek geworden en maandagavond zag ik haar alweer opknappen. En de volgende dag is ze de hele dag naar school geweest

Inmiddels zijn we 3,5 week verder en er is een hele hoop gebeurd! Deze week is emma weer goed ! De nieuwe chemo voor 3x in de week valt haar erg zwaar, Als bijwerking kan je misselijk worden. En die bijwerking heeft ze. De chemo loopt een uur in en als de uur bijna om is wordt ze al misselijk. we zijn inmiddels overgestapt op een andere antimisselijkheid. Nu Krijgt ze eerst een antimisselijkheid wat een kwartier in moet lopen en daarna de chemo erachter aan. Toch bleef ze misselijk. Thuis vele malen gespuugd waardoor de sonde er weer uit ging. We hebben al 3 ritjes extra naar het wkz gereden om de sonde weer te plaatsen, Emma had ook veel buikpijn en hoofdpijn. Doordat de maag iedere x leeg is van het spugen en ze heel slecht eet zit er weinig voedsel in haar maag. Als ik haar de medicatie gaf kreeg ze gelijk buikpijn of soms moest gelijk weer spugen. Je zag haar ook afvallen,dus dit kan gewoon niet langer want we moeten nog een half jaar. Daarom is er besloten om laagdrempelig te beginnen met sondevoedding. Dit houdt in dat ze nu sondevoeding krijgt alleen s nachts aan de pomp en nu ook 2x overdag wat ik via een spuit in haar sonde geef. Doordat er nu continu wat in haar maag zit is ze al bijna niet meer misselijk. Dus de sondevoeding heeft heel veel baat. Ze hoeft er niet van te groeien maar hierdoor blijft ze wel op de been en krijgt ze weer energie. En de bedoeling is dat ze overdag blijft eten en drinken. Ook is emma vorige week door de mri scan geweest ze bleef maar klagen over hoofdpijn en de artsen konden dat niet verklaren! Als bijwerking van de chemo kunnen er bloedstolsels ontstaan en verstoppingen of vernauwingen in het bloedvat ontstaan. Om dit uit te sluiten moest ze door de mri. Ik vond dit heel moeilijk. Ze huilde en ik moest me heel groot houden om ook niet te huilen en proberen om er toch iets leuks van te maken. Nadat ze 2x naar de wc is geweest en een beetje gerust gesteld ging ze toch liggen en kreeg een koptelefoonop met k3 muziek. IK mocht achter haar zitten en in een spiegeltje kon ze mij zien. Ik kon op een knop drukken als het fout ging. Maar emma bleef de hele tijd rustig liggen. Wat heeft ze dit weer goed gedaan! Heel snel kregen we de uitslag gelukkig niets gevonden. Waarschijnlijk heeft ze vorige week een griepje of een virusje gehad wat voor ons een paar dagen duurt duurt voor emma een hele week. En was dus ook behoorlijk ziek. Gelukkig gaat het nu weer goed met haar waardoor ik ook weer energie krijgt. Want zn week vreet heel veel energie en kopzorgen.    

Vandaag gaan ze nog 1 x proberen om deze chemo(asparaginase) te geven met alle voorzorgsmaatregelen. We waren net binnen Emma heeft de controles gehad alles goed. Komt de specialist kinderhematoloog naar me toe en zegt dat hij een heel technische verhaaltje heeft en of ik even mee wilde komen naar een rustig kamertje. Ik voelde iets in me oh dit is niet helemaal goed. En dat klopte! IK ga het proberen uit te leggen! Bij deze chemo nemen ze een spiegel af,dat houdt in dat ze in het bloed gaan kijken hoeveel chemo in het bloed zit. Hieruit bepalen ze dan hoeveel chemo ze voor de volgende keer nodig heeft iets meer of iets minder. Vanmorgen hebben ze de uitslag binnen gekregen en het bleek dat er geen chemo in het bloed zit. Deze chemo wordt om de 2 weken gegeven en 10 juli (was weer de eerste na ongeveer 2 maanden) heeft ze gehad en 24 juli had ze een allergische reactie. Haar lichaam werkt deze chemo gelijk weer uit en heeft dus geen functie. Daarom wordt er besloten om dit niet meer te geven en ook niet te proberen.De kans is heel groot dat ze weer een allergische reactie krijgt.  Aangezien ze deze chemo nog wel een half jaar moet krijgen want dit is een chemo die moet voorkomen dat de leukemie niet meer terug komt. Er is een ander soort die dezelfde functie heeft alleen maar 2 a 3 dagen werkt,die andere werkte dus 2 weken. Dit houdt in dat ze 3 x in een week een half jaar lang naar het wkz moet.  Dit is voor ons een zware tegenslag! Kwa ziektebeeld heeft dit geen invloed,want het gaat voor de rest goed. Het is alleen deze chemo die de lichaam nu niet oppakt wat het eerst wel gedaan heeft voor de rustperiode. We hebben nu natuurlijk vakantie maar als ze straks weer naar school gaan wordt dit wel een hele zware tijd denk ik. Alles moet nu nog wel een beetje landen!