Donderdag 24 juli voor chemo (asparaginase) en chemo (mtx). Deze chemo heeft ze al diverse keren gehad zonder bijzondere bijwerkingen. Haar bloedwaarders waren laag en voor de mtx moet ze gekwalificeerd worden. Ook deze x was het nog te laag en wordt het dus niet gegeven. De asparaginase wordt wel gewoon gegeven. Emma is aangeprikt en de chemo loopt. Ze was lekker met de strijkkralen bezig en zegt mama ik wil water. Ik een bekertje water gehaald. Meestal wil ze water als er iets is dus ik vroeg of er wat was. Nee! Een paar minuten later zegt ze ik moet naar de wc. Onderweg begin ze te huilen en zegt  ik heb warm in me hoofd! En bleef huilen de zuster kwam er gelijk bij. Ze begon haar gelijk te controleren en de chemo werd stop gezet de specialist kinderhematoloog werd erbij gehaald. Ze wordt op een bed gelegd en heel kort daarna moest ze overgeven en de sonde kwam er ook uit. Ik stond er een beetje raadeloos bij. Er werd verteld dat dit een allergische reactie is en misschien wel een nachtje moeten blijven. Er werd gelijk uit de portocat de rest van de chemo eruit gehaald en een antimiddel erin gespoten. Emma kreeg een rood warm hoofd haar lippen en de kaaklijn werd dik. En ze wordt aan de monitor aangesloten om de zuurstof en hartslag in de gaten te houden. Dit gebeurde in een paar minuten tijd. Mijn eerste vraag was ook gelijk hoe kan dat nou! Deze chemo heeft ze al zo vaak gehad waarom nu ineens zo n reactie? Even later vertelde de verpleegkunde mij dat dit een enkel x gebeurd,omdat ze deze chemo een poosje niet gehad heeft kan het lichaam antistoffen aanmaken en nu tegenwerken. Emma knap gelukkig snel weer op en wordt besloten tot 4 uur aan de monitor te blijven ter opservatie en geen nachtje blijven.Pfffffff...   Ze begon alweer snel te eten en te drinken. Zo n reactie slaat heel snel op je longen en dan krijg je het benauwd  gelukkig is dat ons bespaard gebleven. De artsen hebben dus snel gehandeld. Rond half 4 krijgt Emma weer een nieuwe sonde blijft een akelige klus maar ze heeft het weer goed gedaan.  Even na 4 uur konden we naar huis een lange dag en niets bereikt. Maandag moeten we weer terug komen en dan willen ze deze chemo nog 1 x proberen met alle voorzorgmaatregelen. Dan gaat ze aan de monitor en wordt er vooraf antimiddelen gegeven. En de specialist kinderhematoloog is er dan ook bij.

Donderdag 17 juli weer naar t wkz. Ze moet eerst weer gekwalificeerd worden voor een chemo (mtx). Ik had al me zware twijfels. Afgelopen week heeft ze totaal 5 soorten chemo s gehad en dat hakt er heel erg in. Ook heeft ze voor het eerst 5 dagen dexa gehad. Ze is heel erg moei,futloos,verdrietig. Elke morgen en middag gaat ze uit haar eigen naar bed. Deze week is ze ook niet naar school geweest. Het is het tegenovergestelde als de week ervoor toen was emma gewoon emma. Ze is heel bruin en heeft al een beetje haar en ziet er gewoon gezond uit. Dan valt het erg zwaar als je haar nu zo ziet. Ze ligt moei op bed en ik moet er dan weer nog meer medicijnen geven. Ik weet dat het moet maar toch voel ik me soms wel rot. De eerste 2 dagen was ze ook misselijk en zat tegen het spugen aan. Woensdag kreeg ze ineens pijn in haar benen. Bij de chemo (vrincristine) heeft als bijwerking spierverslapping en meestal uit dat in pijn in de benen. Deze chemo heeft ze vaker gehad maar gaf toen bij haar weinig bijwerkingen. Ik schrok wel ff want ik weet dat sommige kinderen daardoor ff in een rolstoel zitten. Gelukkig voelde ze de volgende dag niets meer. Haar bloedwaarde waren heel hard naar beneden gedaald behalve de hb 7,8 was goed. Er wordt besloten om haar geen chemo te geven en we moeten met de thuismedicatie(chemo) stoppen. Een week rust om de bloedwaardes weer te laten stijgen.   

Donderdag 10 juli beginnen we met het nieuwe protocol MR. Voor de komende 1,5 jaar moesten we een dag kiezen die voor ons het beste uit kwam en we hebben gekozen voor een donderdag. Dit houdt in dat we de komende 1,5 elke donderdag naar het wkz moeten voor behandelingen. Emma de beenmerg  is schoon dat betekend dat alle kankercellen eruit zijn. We gaan nu het onderhoud in. Ze krijgt nu diverse soorten chemo s die er voor moeten zorgen dat de leukemie niet meer terug komt en de laatste kruimeltjes opruimen om ervoor te zorgen om geen nieuwe verkeerde cellen vormen.

Donderdag 10 juli gingen we naar het wkz voor een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie(ruggeprik) ook gaat er weer een sonde erin. We moesten er om 9 uur zijn nuchter. Alles liep prima totdat we bijna aan de beurt waren en kregen te horen dat er een spoed tussen zat. Shit nu nog langer nuchter blijven. Waarschijnlijk waren we half 1 aan de beurt,maar ze mocht toch niets drinken want stel dat je eerder aan de beurt ben kan ze niet geholpen worden omdat je dan wat gedronken heb. Nu eerst maar een zakje chemo erin. Dan is dat vast klaar,daarna hebben we nog een rondje gelopen door t wkz. Om 2 uur lag ze eindelijk op o.k. Eindelijk kan ik ook ff wat eten want emma zei mama als jij gaat eten of drinken dat wil ik ook. Logische dus je gaat niet naast je kind zitten eten of drinken. Vandaag beginnen we ook met de dexa (broertje/zusje van de prednison) Dit heeft ook verschillende bijwerkingen en reactie s en voor elk kind dan dit verschillend zijn. Ze krijgt 5 dagen dexa en maagbeschermers en daarna 16 dagen niet etc. Tegen 5e gingen we naar huis met een lange medicatielijst   

Vrijdag 27 juni tm 4 juli zijn we op vakantie geweest naar landal stroombroek in Braamt dankzij stichting gaandeweg. Deze stichting hebben eigenhuisjes op diverse plekken in nederland. De start was even wat minder. We gingen bepakt en bezakt tegen 3 uur weg naar utrecht om nick uit school te halen. Toen we er bijna waren moest emma spugen. waarschijnlijk nog de naween van de dag ervoor en misschien ook de spanning. Nou ja snel een sopje gevraagt bij school en de auto een beetje schoon gemaakt. Andere kleding aangetrokken en weer vertrokken richting braamt. Het huisje was super alles erop en eraan. Fietsen met zitjes,kinderfietsen,rolstoel,bbq in de schuur,campingbedje,kinderstoel,spelletjes,boekjes aanwezig. We zaten in huisje num 1 voorin in het park,dus alles dichtbij. Een binnen zwembad,indoorspeelplaatje,skelter huren etc. Het was echt lekker om een weekje samen te zijn. Iets meer dan een half jaar geleden had ik niet besef dat er zoveel stichtings zijn. En realiseer dat vele echt belangrijk zijn. Dankzij deze stichting konden we ff weg want als je via reisburo ofzo zelf regeld dan kan je het bijna niet annuleren of kost dat veel geld,uitleg en geregel. Mocht deze vakantie niet door gaan dan is het 1 telefoontje en klaar. 

Maandag 23 juni moesten ze weer bloedprikken in woerden. Omdat de planning is dat we vrijdag 27 juni op vakantie gaan. Heb ik aan de hematoloog gemaild of we niet een paar dagen eerder met de thuischemo mogen stoppen zodat de kans groter is dat ze kwalificeerd. Als ze nu niet kwalificeerd dat schuift alles weer op en zitten we in het wkz in onze vakantieweek. Ik had het niet verwacht maar de hematoloog belde mij en zei het is goed,een weekje vakantie in deze tijd is ook erg belangrijk. Maar het nog steeds geen garantie dat ze kwalificeerd! Oke! Het heeft wel geholpen want s middags krijg ik een telefoontje dat ze gekwalificeerd is. Gelijk weer beginnen met de thuischemo en de volgende dag om kwart voor 9 nuchter in het wkz zijn. Snel weer een rondje bellen, oppas regelen,tassen inpakken. De volgende dag waren we er op tijd helaas moesten we ff wachten want onze buurmeisje van bijna 3 jaar was eerst aan de beurt voor de ruggeprik. Daarna Emma helaas ging het dit x ook niet zo lekker. Het weefsel wordt dikker door de vele malen prikken waardoor de naald er slecht door kan. Ze verzet zich dan en dan kan de naald ook slecht tussen de botten door. Uiteindelijk is het goed gegaan. Ook moest er weer een beetje zuurstof van pas komen. Gelukkig is dit voorlopig de laatste x. Daarna 2 uur plat liggen was ook lang helaas valt ze niet in slaap. De chemo etc is allemaal goed gegaan. Het is nu donderdag en gelukkig gister geen koorts gekregen. De vorige 3 x kreeg ze iedere x koorts. Ze had wel wat verhoging 37,7. Gisteren heeft Emma samen met Nick koekjes gebakken ze waren lekker. Ze zijn al bijna op. Vanmorgen bloedgeprikt nu nog afwachten of de bloedspiegel goed is. Deze week waren nog 2 bekende voor ons in het wkz. Naast ons zit Sophia en daarnaast kleine Emma.JA 2 Emma s de zusters zeggen ook grote emma en kleine emma. Andere emma is net 3 jaar. Ik zeg ook iedere x kijken jullie wel goed niet dat we straks de verkeerde dosering krijgen van andere emma. In de computer staan de emma ook met een dikke streep onder de naam zodat iedereen ff op moet letten. De vorige x lagen ze ook nog naast elkaar. In het wkz zit je ff in een andere wereld en je leert hier ook veel mensen kennen. Ook hoor je natuurlijk hele bijzondere verhalen. 

Beetje een laat berichtje. Maar Dinsdag 10 juni moesten we om 8 uur in het wkz zijn. Omdat de dag ervoor 2de pinksterdag was en geen vingerprik kon doen. Moest dat nu om 8 uur gebeuren en dan ff de uitslag afwachten voor we aan start gingen. Rond 9 uur kregen we te horen dat ze gekwalificeerd is en kon beginnen met de ruggeprik. Gelukkig als het niet goed was konden we weer naar huis. Deze ruggeprik ging niet helemaal lekker. Emma ging al heel erg moei naar het ziekenhuis,waarschijnlijk had sit er ook mee te maken. Die weekend ervoor was erg mooi weer,dus wat later naar bed,slecht slapen.Je kent het wel. S morgens kreeg ik haar al amper wakker en heb haar ook met pyama aan in de auto gezet. Tijdens de prik bleef ze heel erg bij en huilde dat ze pij had. Ze verzette zich waardoor je ook alles voelt. Ook zakte haar zuurstof gehalte ff en moesten ze haar ff wat zuurstof bij geven. Ik zit dan bij Emma en je voelt je erg machteloos want je weet niet wat er gebeurt. De zuster zag ik 1 x nee schudden met haar hoofd. De zusters fluisteren met elkaar zodat Emma het niet hoort dus ik ook niet. De tranen rollen dan ook over mij wangen. Later bleek dat de zuster in het begin slecht de druppels kon vinden van het hersenvocht. Waarom emma zo huilde begrepen ze ook niet. 1 x huilde ze terwijl er niets gebeurde. Waarschijnlijk was ze te moei en ging er daarom niet lekker in. En toen 2 uur plat helaas ging ze  niet slapen en duurde die 2 uur lang. Woensdagavond kreeg ze ineens weer koorts net als de vorige keren. Deze zuster belde gelijk de dienstdoende arts dus alle alarmbellen gingen weer af om het zo maar te zeggen. Er werd bloed uit haar portocat genomen en uit haar arm dus moest er geprikt worden. Dit werd op kweek gezet En er werd gestart met de antibiotica. Shit dacht ik dat wordt nog 3 dagen wkz erbij. Ik had al een paar gezegd dat de vorige keren ook zo was en de volgend dag de koorts weg is. Bij de controle s de volgende morgen bleek alles weer prima. Even later werd er besloten om 1 nachtje extra te blijven uit voorzorg en de antibiotica werd gestopt. Gelukkig! Donderdagmiddag heb ik Nick uit school gehaald en meegenomen naar het wkz. Emma mocht ff van het infuus af. Samen met NIck en Emma een rondje gelopen. FF naar het Ronald Mc Donaldhuis geweest. Leuk om ze dan weer zo vrolijk samen te zien. Vrijdagochtend werd er eerst weer bloedgeprikt om 8 uur s morgens. Gelukkig de bloedspiegel is goed en kunnen we naar huis. Pim bij Opa en Oma B opgehaald en met de auto vol koffers waren we s middags thuis.    

Donderdag 5 juni moesten we voor 10 uur bloedprikken in woerden. Emma zei hey hier ben ik al een x geweest. Ja dat klopt de alle eerst x toen we door verwezen van de huisarts naar het hofpoort ziekenhuis. Toen we binnen liepen begon ze al weer te zeuren over de ballonnen. Dat doet ze ook altijd in het wkz. Ja die winkeltjes zijn erg verleidelijk voor de kinderen. Eerst ff bloedprikken. Ze kreeg nu een heldendiploma mee voor het prikken,want een kadotje of een sticker wilde ze niet meer. Dat heb je als je al ze vaak geprikt ben. Oke op de terug weg begon ze weer over die ballonnen. Oke mama zal ff kijken wat ze in deze ziekenhuis kosten. Nergens een prijs te bekennen. Ik werd een beetje narrig. Was ook net druk. En zei mama kan geen prijs vinden zal ook wel duur zijn. En Emma zei best hard(2x) kan je toch ff vragen. Ineens zei een vrouwtje achter mij. Die krijg ze wel van mij. Ik draai me om en ken haar helemaal niet, En ik zei Nee dat hoef niet. Jawel zei ze ik ben ook oma! En je zal het af en toe wel moeilijk hebben. Ze rekent die ballon af en Emma moch er 1 uitzoeken. Ik heb haar bedankt met tranen in me ogen. Ze vroeg nog wat en hebben ff gepraat. Daarna naar huis gegaan met een ballon en een blije Emma. 

S middags zit je te wachten op een telefoontje wel of geen koffers inpakken! Wie zal ik straks voor de oppas vragen!  Om kwart voor 2 werden we gebeld door wkz helaas de bloedplaatjes waren weer te laag. Dus stoppen met thuismedicatie waarschijnlijk zal de plaatjes dan weer gaan stijgen. Dus de plan is nu dinsdag naar wkz om 8 uur eerst weer bloedprikken en als het goed is dan om kwart voor 9 starten.     

Donderdag 22 mei weer bloedprikken. En ja ze is gekwalificeerd. Het protocol hebben ze nu veranderd. We mogen nou 2 nachtjes slapen en 3 hele dagen wkz. Dat houd in 1 dag van te voren bloedprikken de uitslag wordt dan door gebeld en als het goed is de volgende dag komen. nu hebben we nog in wkz bloedgeprikt maar de volgende x mogen we naar t hofpoort in woerden. Dat scheelt veel tijd! Vrijdag 23 mei om kwart voor 9 moesten we er zijn. We waren iets aan de late kant en ze stonden al op ons te wachten. In de behandelkamer vroeg de zuster of de sonde er weer in moest. Aangezien emma op dit ogenblik 1 thuismedicatie (chemo)heeft van 0,9ml willen we het proberen om het zonder sonde te doen. We zijn nu toch 3 dagen in het wkz dus kunnen we het ff testen als het niet gaat dan kan de sonde er als nog in. We hadden een paar dagen geen medicatie en en vandaag moet er weer gestart worden. Ze heeft nu een beloningskaart waar je een sticker op plakt als ze de medicijn heeft geslikt en na een aantal stickers mag ze een kadotje uitzoeken. En bij 2 volle kaarten mag ze koekjes bakken bij de volgende wkz opname met de pedogoog. Dus de sonde ging er niet in gelijk door voor de ruggeprik. Dit ging prima daarna 2 uur plat liggen. Dit ging beter dan de vorige keer de tijd leek sneller te gaan. Deze opname ging alles wel iets beter. Emma at iets meer ze was wat levendiger.Alleen in het weeknd is er geen schooljuf en speel juf ook is het erg stil overal. Dit x niet zo veel bezoek gehad dus het duurde lang voordat de dag om was. Zaterdag moch ze ff van het infuus af,ineens wordt het dan weer emma. En zondag toen opa en oma T er waren moch ze ook ff van het infuus af. Het lijkt dan echt een bevrijding voor haar. Zondagmiddag werd er weer bloed afgenomen om te kijken of de bloedspiegel goed is,als die goed is mogen we naar huis. Om 3 uur krijgen we te horen dat het apparaat kapot is om de bloedspiegel te meten. Er komt een monteur en kan nog wel ff duren. Tegen 5e wordt je het wel zat want je wil gewoon weten of je naar huis mag,zoniet dan moet er weer een hele hoop geregeld worden. Ik begon al een planning te maken hoe we het moeten oplossen. En kwart over 6 doet zuster bea de deur open en zegt julie mogen naar huis! Joepie snel alles inpakken. De naald moet er nog ff uit bij emma. En de kanjerkralen moeten opgezocht worden. En tegen de klok van 8 uur waren we thuis. Maandag is Emma nog maar ff niet naar school gegaan,maar dinsdag weer wel.Deze ronde heeft ze ook niet overgeven. Lekker! OP naar de 3 mtx dagen 5 juni mogen we weer bloedprikken.   

Soms heeft een nadeel ook een voordeel! Omdat ze niet gekwalificeerd was konden we mee met de dolle dingen dag van skov(stichting kinder oncologische vakantiekampen). 1 x per jaar wordt dan een dag georganiseerd voor kinder van 3 tot 10 jaar met kanker. Dat is voor het hele gezin. We hadden ons wel opgegeven de zuster zei je weet maar nooit! Nou ze had gelijk. Omdat het erg kort dag was kon richard niet mee. En pim hadden we nog een dagje bij tante H gelaten dus dan kon ik samen met Nick en Emma mee. S morgens snel de school opgebeld en alles uitgelegd waarom nick niet op school komt maar het was geen enkel probleem. Om kwart voor negen ging er een bus bij het wkz vandaan. We gingen lekker met de bus mee eigen vervoer mocht ook! We  kregen ook nog een tas mee met voor ieder kind een t shirt armbandje drinken chips snoep en muntjes voor drinken een patatje en snack. Super geregeld! We gingen naar Toverland in Sevenum dus een stukje rijden. Er gingen zusters van de afdeling mee en pedagogische medewerkers. Dat was heel leuk om te zien hoe de kinderen nu met de zusters om gingen. Het was ook fijn om in de bus met je lotgenoten te praten. En je zag ook meerdere kaal geschoren vaders. In de bus en op het park zag je al die kinderen in de oranje shirts lopen en vele met kale hoofdjes. Zo n dag voel je niet bijzonder je wordt niet bekeken want iedereen heeft iets. Er waren ook kinderen van andere ac. ziekenhuizen (vanuit hele nederland). Wij hebben onwijs genoten. Echt een hele leuke dag volgend jaar hopelijk met zijn allen. Je mag 3 x mee dus hebben nog 2 te gaan. De volgende dag ging nick met de plattegrond zijn klas rond. Ook hij heeft een super dag gehad

Maandag 19 mei moesten we voor de 2e mtxweek naar het wkz. We waren er om 2 uur en moesten eerst een vingerprik doen. Even lekker buiten gespeeld op het dak speeltuintje. Toen kregen we te horen ze eigenlijk niet gekwalificeerd is omdat de bloedplaatjes te laag waren,maar omdat de rest van de bloedwaardes wel goed was kon het wel door gaan en zouden ze voor de ruggeprik bloedplaatjes geven. Omdat ze het heel onwerkelijk vonden dat de plaatjes laag waren. Werd ze gelijk aangeprikt en opnieuw bloed afgenomen om toch te kijken of er wel goed gemeten is. We gaan weer verder met spelen tv kijken. s avonds kregen we toch te horen dat het niet door ging,omdat de hematoloog niet van het protocol wil afwijken. NIet voldoende bloedplaatjes dus niet gekwalificeerd. We konden kiezen naar huis en de volgende dag terug komen voor een echo of nu 1 nachtje blijven en na de echo naar huis. Ze willen een verklaring waarom die plaatjes laag zijn. Het zou kunnen dat er een stolsel in haar kastje zit en die de bloedplaatjes gebruikt. Ze had voor de rest geen grote verwondingen ofzo. We blijven we hadden al de hele mikmak meegenomen en geregeld. Volgende dag weer bloedafnemen en de hele morgen zitten wachten. S middags om kwart voor 2 werden we eindelijk geholpen voor een echo. GRRRRR..... Had beter naar huis kunnen gaan! Eind van de dag kwam de dienstdoende arts langs om te zeggen dat op de echo niets te zien en dus alles goed is. De bloedwaarde was goed en de bloedplaatjes waren weer langzaam aan het stijgen. We zijn nu ook even gestopt met de thuismedicatie(Thuischemo) waarschijnlijk stijgen daardoor de plaatjes weer.

Maandag hebben ze ook haar sonde eruit gehaald die zat er nu 6 weken in. En na 6 weken moet die vervangen worden. Aangezien we nu even geen medicijnen hoeven kan die er een paar dagen eruit blijven.

Zo de hele zooi weer inpakken en naar huis. Half 6 waren we eindelijk thuis grrrrr en dat voor 1 echo! Ik was er ff helemaal klaar mee!!