Gister hadden we een gesprek met mevr de Bruin(hematoloog) over het beenmerg onderzoek. Dit was de hele belangrijke die ging bepalen in wat voor risico groep Emma komt te vallen. 2 weken geleden had de dokter me al verteld dat ze in de medium risk komt te zitten. Dit moest bij mij even landen. Het was een tegen valler. Ze vertelde mij dat er ongeveer 1 op de 50 kinderen weleens gebeurd dat ze geen bepaling kunnen doen. Ze kunnen dan geen mrd in het beenmerg vinden. En wij hebben die pech dat ze 1 van die 50 is. Deze kinderen komen dan standaard in het medium groep. Aangezien Emma er erg goed uit ziet en door alle kuren best goed door heen komt en ze is erg energie vol had ik een goed gevoel dat ze best wel eens in de standaard risk kon komen. Een  kleine aantal (iets van 10/15%) kinderen vallen in deze groep. De behandelplan tussen standaard en medium is best een groot verschil. Gister was Richard er ook bij en heeft ze alles nog een keer uitgelegd. Ze vertelde nu dat ze bij emma toch een bepaalde kernmerk hebben gevonden wat bepaald dat ze ook in het medium komt. Hiermee kunnen we ons er nu bij neerleggen dat ze in het medium risk zit. Het is een heel ingewikkeld verhaal. Op dag 1 dag 33 en dag 79 is er een beenmergpunctie gedaan. Bij dag 33 konden ze al een slechte bepaling doen en dag 79 kon men geen mrd vinden. Heel simpel gezegd: Als je een grote bak met groene ballen heb en er zit 1 rode bal in. Men wil dan die rode bal hebben. En soms gebeurd het dat ze die rode bal niet kunnen vinden en daardoor geen bepaling kunnen doen. In het high risk komt ze zoiezo niet te vallen omdat in blok a en b alles vrijwel goed aangeslagen is en door staan heeft.   

Dat was ff schrikken de site was ff verdwenen.Gelukkig we zijn er weer. Dus kon er ff nix opzetten en we hadden het ook ff druk met van alles. Inmiddels hebben we de eerste mtx week gehad,dus 4 dagen wkz. Op zich was alles wel goed gegaan. Alleen woensdagavond kreeg ze ineens koorts dat was ff schrikken. Met een parasethamol ging het al heel snel naar beneden. Er werd gelijk bloed afgenomen voor evt ontstekingswaarde. Ik zag de bui al hangen dat wordt nog een week blijven. Maar nee! Geen ontstekingswaarde de bloedwaarde en de weerstand was zelfs gestegen. Gelukkig konden we donderdag eind van de dag naar huis. Het was vreselijk druk op de weg. Toen we het pad op reden hoorde ik het nieuws van 7 uur dat dit de drukste donderdag spits van het jaar was! Vandaar! Bij thuis komst hadden papa en nick samen het huis versierd en stond een bos bloemen op tafel. Dat was leuk! En Pim was ook net thuis gebracht. We zijn weer compleet

Die maandag erop mocht Emma weer naar school. De weerstand is voldoende gestegen. Dat was toch weer ff spannend. Ze gaat alleen nog s morgens. Maandag bij thuis komst spuugde ze alles eruit! Dinsdagmorgen had ze ook de bed weer ondergespuugd. Die weekend wilde ze ook al slecht eten en zondags stond ze ook al een keer voor de wc. Dit komt waarschijnlijk nog van de chemo. De rest van de week ging het steeds beter. Dins woens en donderdagochtend lekker naar school geweest. Emma vond het wel weer leuk om naar school te gaan en mama vond het ook erg lekker! Woensdagmiddag is ze zelfs de hele middag bij een vriendinnetje wezen spelen en dat ging prima!  

Na 13 dagen thuis ff helemaal nix moesten we maandag toch weer ff bloedprikken. De arts wilde toch eerst ff naar haar bloed kijken voor ze donderdag de beenmergpunctie krijgt. Gelukkig alles prima! Dus afgelopen donderdag 1 mei nuchter naar het wkz. We moesten er om 9 uur zijn,de jongens waren uit logeren dus we konden rustig aan doen. We werden gelijk geholpen. Ze stond rond 10 uur op de planning. Zoals bijna altijd loopt het uit. En nu dus ook. Maar viel mee om kwart over 11 lag ze op de o.k. Emma wist al wat er ging gebeuren. Ik krijg straks witte melk in me kastje gespoten he mama! Ja dan ga je lekker slapen. De slaapdokter zegt ze dan! Tijdens de o.k. is de tandarts ook langs geweest. Dit heeft niets te maken met leukemie. Emma zou in januari eigenlijk al met een roesje het gebid helemaal nagekeken worden,maar dat ging toen natuurlijk niet door,dus dat hebben we nu gedaan. Ondertussen was de kies nog slechter geworden en die moest er nu dus uit. Helaas! 1 hechting erin. De beenmergpunctie is goed gegaan over 2,5 week de uitslag. Dit is een heel belangrijke uitslag want die gaat bepalen hoe de rest van het traject eruit komt te zien. Dus in welke risico groep ze komt te vallen. FF over 12 mocht ik weer bij haar! Ze was snel weer bij toen ze me zag viel ze weer ff in slaap. Al heel snel werden we terug naar de zaal gereden. De tandarts kwam nog langs voor een praatje toen nog een klein gesprekje met de arts over de gang van zaken over de komende tijd. En rond half 3 konden we naar huis.

Maandag  gaan we voor 4 dagen (3 nachten) naar het ziekenuis. Ze krijgt dan hd mtx (hoge dosering chemo) dat is 24 uur lang chemo en er moet daarna ook minimaal 24 uur nagespoeld(vocht) worden. Ook krijgt ze een lumbaalpunctie(ruggeprik). Dan spuiten ze chemo in het hersenvocht. We gaan weer naar de afdeling giraf (4 hoog) voor als er mensen zijn die zin en tijd hebben om langs te komen (of kaartje) . Daarna hebben we weer 10 dagen rust. En dan weer 4 dagen ziekenhuis etc. In totaal 4x ziekenhuis opname.

In het begin van deze blok moesten we lange dag wkz. En zo n langedag moet ook eind van deze blok. Ook voor deze dag moet ze weer gekwalificeerd worden. Omdat het beenmerg moe is van al die chemo en moeite heeft om te herstelllen duurt het deze ronde ook weer lang om te kwalificeren. Ze heeft 2weken de tijd om te kwalificeren en andersslaan  ze deze dag over en gaan we door naar her volgende blok. Donderdag 3 april bloedprikken,helaas niet gekwalificeerd. Maandag 7 april weer prikken. Nee alle waardes veel te laag en ook de hb was 5,0. Omdat emma nog een aardige kleur had en nog energie zat had konden we nog ff wachten met een bloedtransfusie. Donderdag 10 april weer prikken ,maar nee de waardes nog te laag en het stijgt ook bijna niet. Het beenmerg heeft het zwaar! Hb 4,6 dus een bloedtransfusie. Door de miscommunicatie in  het wkz was er geen kruisbloed bij gedaan waardoor we 2 uur langer moesten wachten. Uiteindelijk reden we pas 18:00 het wkzterrein af. De jongens nog ophalen,want richard had het ook druk. Half 8 thuis. Maandag 14 april weer prikken. En ja we zijn door! Het blijft ongelooflijk wat de waardes waren nu hoog! Dus de volgende dag (vandaag) mogen we starten. Woensdag was de laatste om te slagen dus nog net op tijd. Vandaag om 8 uur in wkz zijn dat was een hele organisatie maar het is gelukt! Pim gisteravond door tant S opgehaald. En nick vanmorgen even bij de buren naar binnen even voor half 8 reden we weg. En nu de tijd uitzitten want rond 18:00 hopen we klaar te zijn.

Vorige week maandag moest Emma weer een vingerprik om te kijken of ze kwalificeerd is voor de laatste reeks van 4 chemo s. Helaas de bloedplaatjes waren heel hard gezakt dus niet voldoende. Donderdag weer prikken. Helaas net niet voldoende,maar de hb is ook maar 5,1 dus wordt er besloten om haar vrijdag een bloedtranfusie te geven. Omdat ze het donderdag net niet haalde en vrijdag toch moet gaan ze vrijdag weer bloedafnemen om te kijken of ze het vrijdag haalt. Half 9 moeten we in het wkz zijn nuchter! Er stond ook nog een lumbaalpunctie(ruggeprik) in de planning. Eerst bloedafnemen een uurtje wachten! En ja gekwalificeerd! De bloedplaatjes waren 44,om te kwalificeren voor de chemo moeten ze 30 hebben. Maar omdat ze ook nog lumbaalpunctie krijgt moet de bloedplaatjes 50 zijn,dus niet voldoende. Ze krijgt eerst nog bloedplaatjes toegediend. Tegen 12 uur waren we klaar voor de lumbaalpunctie en de chemo. Al die tijd dus nuchter. Ze krijgt een roesje. Deze keer was ze heel bij. Ze probeerde terug te praten en had wel echt door wat er gebeurde. Even later in de uitrustzaal ze zei Ik zie 2 mama s en je heb 6 ogen! Na de punctie moet ze 2 uur plat blijven liggen. De bloedtranfusie wordt nu gegeven en moet 3 uur inlopen. Emma was de hele dag al moe en gelukkig valt ze in slaap zodat de 2 uur snel om zijn. Ondertussen komt S vd M langs om bij Emma te blijven want ik wil ff naar Nick school hij heeft een maandafsluiting. Ja ik me niet 2e delen. Nick zit in Utrecht op school dus dat is makkelijk. Even over half 4 waren we weer terug in t wkz en Emma was net klaar.

Omdat de reeks van 4 dagen chemo achter elkaar moet. Moesten we ook zaterdag en zondag naar het wkz. En nu was papa aan de beurt. Na t KMfeestje van zaterdagavond viel t niet mee. Deze chemo staat bekent als bijwerking misselijkheid. Die andere keren is het goed gegaan alleen nu niet. Vrijdagnacht moest ze overgeven. Ook had ze heel even koorts,maar gelukkig ging dat heel snel weg. Maandag de laatste dag. Terug naar huis moet ze ook overgeven in de auto. Ik reed op de snelweg je kan dan niets doen en ik zie dat ze ook de sonde heeft uitgespuugd. Ze huilt en zegt ik eet me medicijnen wel op mama. Ik denk zal ik terug gaan of naar huis rijden. Toch maar eerst naar huis. Het slangetje afgeknipt en via de neus eruit getrokken. Ik vond dit erg rot om te doen want je weet dat dit voor haar geen prettig gevoel,maar wat moet moet. En zelf trok ze de pleisters eraf. S avonds ging 1 medicijn erin maar de andere 2 niet,dus de volgende dag maar weer naar het wkz. Dinsdag (vandaag) weer richting Utrecht moet ze weer overgeven in de auto en weer op de snelweg net op een punt waar je niet kan stoppen. De sonde was er al uit dus die probleem hebben we niet. Met een nieuwe sonde en een gele kraal weer naar huis. Thuis voor de 2de x de auto bekleding en stoeltje schoongemaakt. Tot nu toe is alles nog erin gebleven. Morgen niets op de planning hopelijk een dagje thuis    

Vorige week hebben we de reeks van 4 dagen chemo gehad de laatste dag was een lange dag. De hb was aan de lage kant dus er moest een zakje bloed bij. Dat was vrijdag tegen 4 uur waren we thuis. Gelukkig mocht  de bloedtranfusie in 3 uur tijd inlopen. De keren daarvoor was het 4 uur,dat scheelt een uur. Omdat de keren daarvoor goed ging mocht het nu iets sneller.

Met voldoende hb kunnen we fit het weekend in. Zaterdag tegen de klok van 6 uur net het eten klaar,tafel gedekt. Pim zit in de box en Emma ernaast op de bank, Ik hoor ze lachen ze waren aan het spelen/dollen. Nick kijkt tv. Ineens hoor ik Emma huilen ik kijk om het hoekje. Me bloed kookte bijna Pim heeft het weer voor elkaar de sonde er weer uit bij Emma. Mama werd een beetje boos maar Pim kan er ook eigenlijk niets aan doen. Emma huilde en zei Ik eet me medicijnen nu wel op mama. Oke laten we het proberen dat scheelt een ritje wkz. En tot mij verbazing ging alles erin met limonade en vla. Pfff morgen kijken we wel weer verder! Volgende dag zondag ging het iets minder s'middags kotsde ze de medicijnen uit en s avonds ging net aan. Maandag hoefde ze niet naar het wkz pas dinsdag. Maandag gebeld naar wkz 1 medicijn moet erin die andere kon een keertje overslaan. Die 1 ging erin dus dinsdag pas naar wkz. Zondag dacht Emma nog dat het slangetje er helemaal niet meer in hoefde maar maandag mocht het er toch wel in,want die zoute (medicijn) wilde ze niet meer slikken.

Dinsdag weer vingerprik alles prima! Ze wordt weer aangeprikt en de chemoshot van 4 dagen kunnen weer van start gaan. En gelijk weer een nieuwe sonde erin. Ze heeft het weer knap gedaan! Natuurlijk een traantje maar wel haar hoofd stil houden. Toen ze klaar waren zei ze: Mag Pim niet meer doen maar Pim snap dat nog niet. Me hart brak even en kon ook even me tranen niet dwingen.

Vorige week maandag moest emma bloedprikken om te kijken of ze gekwalificeerd was voor de volgende chemokuur. Tot mij verbazing was het dus niet goed. Haar weerstand(witte bloedlichaampjes) waren gezakt maar de hb was prima. Dat is ook rede waarom ze er goed uit ziet en dr eigen goed voelt. Energie zat! Je ziet dat het goed gaat met haar en toch niet gekwalificeerd. Ik vond het onbegrijpelijk,maar als je er over nadenkt klopt het. Als onze weerstand laag is is het ook aan de buitenkant niet te zien. 2 dagen later weer prikken. Nu was de weerstand wel gestegen maar niet voldoende. Gisteren dus weer prikken. En ja alles was goed. Dus vandaag mochten we weer voor de volgende reeks van 4 dagen chemo. Vandaag hadden we een lumbaalpunctie(Ruggeprik) erbij. ze wordt dan in de behandelkamer heel even weggemaakt(roesje). Ik vond het  een heel naar gezicht. Haar ogen blijven open staan en ze heeft hele grote pupillen. Heel vaag zou ze je kunnen oren.Ze beweegt niet en voelt niets. Ze ligt op haar zij de benen helemaal ingetrokken en de hoofd naar de benen. Als een poesje zeggen de zusters. Zo kunnen ze goed bij de ruggengraat. Ze hebben wat hersenvocht af genomen en er chemo ingespoten. Toen ze klaar was werden ze naar de uitrustzaal gebracht en daar moest ze 2 uur lang plat liggen. Dat viel niet mee! De laatste half uurtje vroeg ze om de 5 minuten of ze al omhoog mocht. Je kan gebruik maken van een tablet en dat hebben maar ook gedaan. Een paar

spelletjes en puzzels op de tablet kwamen we toch de tijd door. Daarna snel naar huis

Vanmorgen waren we ff op het schoolplein. Emma was ff heel beroemd. De kinderen vonden het slangetje wel intressant en iedereen was nieuwgierig naar t kale koppie. Je zag de kinderen vragend kijken.

Vorige week hebben ze de eerste 4 chemo dagen gehad. De laatste dag was donderdag toen had ze een zakje bloed nodig,dus dat was een lange dag. Gister zou weer de eerste dag worden. Helaas ze is niet gekwalificeerd de weerstand was aan de lage kant. Dit verbaasde mij enorm. En de zusters hadden dit ook niet verwacht de weerstandcijfers waren wel heel hard naar beneden gegaan. Als ze wel gaan starten met de chemo dan gaat de weerstand waarschijnlijk naar geen weerstand en dat is niet de bedoeling. De chemo heeft dus wel goed zijn werking gedaan alleen iets te hard. Dus nu ff nix. Ze was van het weekend zo actief je kon helemaal niet merken dat ze ziek is. De hb was prima dus daarom was ze gewoon weer Emma. Woensdag weer bloedprikken en s middags wordt de uitslag door gebeld,ben benieuwd.