Vanmorgen om 9 uur een vingerprik. Alles goed emma is gekwalificeerd. De controles en de paddestoel aanprikken en dan de chemoshot erin. FF voor half 11 waren we klaar. Pim ophalen en naar huis. Pim en Emma zitten naast elkaar in de auto. Ineens hoor ik Emma huilen me slangetje. Ik kijk achterom ohnee ik zag een slangetje los hangen. Ik dacht eerst dat het stukje was wat aan haar wang vast zit. Ze blijft huilen en kijk nog een keer achterom en toen zag ik dat het slangtje uit haar neus was. Pim heeft met zijn grijp handjes het slangetje van zijn zus eruit getrokken. ohnee nou eerst maar ff naar huis rijden. Thuis het wkz bellen. Ze moest nog 3 soorten medicijnen in nemen. 1 medicijn is erg belangrijk en die moet er echt in die andere 2 konden wel een keer overslaan. Als die ene zelf ff inneemt dan hoeven we vandaag niet terug,maar helaas het ging echt niet lukken. Snel weer oppas geregeld en weer terug naar t wkz. We werden gelijk geholpen. Emma moet haar hoofd stil houden en dan duwen ze het slangetje naar binnen. Door water te drinken (slikken)gaat het slangetje de maag in. En weer vonden de zusters dat ze het erg knap gedaan heeft. Want dit is echt geen pretje. Ze houd zelf haar hoofd stil. Natuurlijk huilt ze,maar ze blijft rustig en laat alles toe. De zuster zei Het lijkt wel of ze het door heeft als ze mee werkt dan ben je eerder klaar. Omdat ze zo knap was mocht ze een klein kadootje uitzoeken van de zuster. En wat zoekt ze uit! Een cars puntenslijper! Voor Nick zei ze die wil hij graag. Ik vond dat erg lief. Ik denk nou gaat ze er nog 1 voor haar zelf uitzoeken maar nee! Het was goed zo. Toch weer heel bijzonder allemaal. Ik blijf me verbazen!  

Donderdag moest emma bloedprikken en s middags kregen we te horen dat ze gekwalificeerd is dus haar bloedwaarde en weerstand is hoog genoeg voor de chemotherapie. Je hebt verschilde soorten chemo s en bij deze soort moet je gekwalificeerd worden en andere soorten niet die geven ze gewoon. Snel oppas regelen. Vrijdag 9 uur waren we in t wkz. Ze stonden al op ons te wachten. Snel de paddestoel aangeprikt en dan kan het infuus er al aan. Ik en de zusters vinden het nog steeds knap hoe emma het doet, De paddestoel erin en eruit halen blijft ff pijnlijk en de pleisters eraf halen,ondanks alles (ze huilt wel) blijft ze toch stil zitten, Van de week met de vingerprik zelf zonder huilen.

We hebben een drukke dag. Ze kreeg eerst 2 uur lang vocht toegediend en dan een uur chemo in lopen en daarna nog 6 uur vocht inlopen. Om half 12 , half 4 en half 7 kreeg ze een medicatie( Weet niet meer hoe het heet) om haar blaas en nieren te beschermen. We hadden een koffer vol knutsel, boekjes, kleurpotloden, puzzel etc mee om de dag door tekomen, Gelukkig kregen we ook nog visite! Dus eigenlijk ging de dag best snel om. Kwart over 7 reden we het wkz terrein af en toen we thuis kwamen waren de jongens al door de oppas thuis gebracht ,dat was fijn.

Maandag moet ze weer gekwalificeerd worden en als het goed is krijgt ze 4 dagen achter elkaar een chemoshot,

De eerste blok van de behandelprotocol is klaar. Alles was gepland en je wist waar je aan toe was. We beginnen nu aan blok B. Dit is anders. Emma moet eerst gekwalificeerd worden. Dat houdt in dat haar weerstand eerst goed moet zijn voor ze aan een chemo van 4 dagen gaan beginnen. Afgelopen maandag wezen bloedprikken en was niet gekwalificeerd vandaag weer wezen prikken en was ook nog niet voldoende. Maandag weer prikken. Het zijn 4 x 4 dagen chemo met rustpauze van een paar dagen. Voor je weer met de chemo begint moet ze iedere x gekwalificeerd worden. Haar lichaam moet het zelf herstellen. Op dit ogenblik is het beenmerg hard bezig om te herstellen door wat er allemaal is gebeurd (chemo,prednison,punctie etc). Alles moet eerst weer goed zijn want de chemo drukt de weerstand naar beneden en tast de bloed/plaatjescellen aan. De prednison is nu afgebouwd en is vandaag gestopt. Langzaam begint emma weer een beetje emma te worden. Ze was iedere x heel stilletjes en wilde nix. Ik denk dat ze nu iets meer vertrouwen krijgt in het ziekenhuis.

Zo nu is Emma niet de enige in huis die kaal is zei papa!!!

Emma mocht papa de haren eraf halen. Dat was wel ff vreemd maar stiekum toch leuk

En Emma zei Nou moet papa ook een muts op!

Vandaag de realiteit van leukemie. Het haar is eraf

Vorige week vrijdag toen ik haar haar borstelde had ik een borstel vol haar. Dat was ff schrikken. Je weet dat het een x gaat gebeuren maar toch! De dagen erna was de borstel iedere x vol. Snel 2 bandana s besteld via internet inmiddels ook 2 mutsen gekregen. De laatste 2 dagen ging het wel erg hard. Zelfs Pim trok onbewust de haren van zijn zus eruit. En dat voelt ze niet,dat is wel een raar gezicht. Overal lagen haren in bed,de shirt er helemaal onder en de knuffels. Vandaag liep ik naar boven om wat te halen. Toen ik terug kwam lag er een hoop haren op de bank. En Emma had een hand vol in haar hand en zei mij haren zitten los. En wijst ook naar de kale plek op haar hoofd. Ze had de haren er zelf uitgetrokken. Ik ging het haar nog naar achteren borstelen maar het  zag er niet uit. Muts op zei emma. Ja meissie. Zal ik het er af knippen En dat was goed. Toen zei papa met het scheerapparaat is mooier. En dat was ook goed. Het is nu een paar mm. Helemaal kaal wilde ze niet vond ze eng met het scheerapparaat. Meteen deed ze een muts op. Ook vroeg ze lachen de mensen mij niet uit mama. Nee meissie ze schrikken misschien een beetje van je. Na een paar uur toen de visite er was ging de muts af en zei Kijk ik ben kaal. En deed de muts ook niet meer op. Later ging ze gewoon met de nichten en neefjes spelen. Ze ging er eigenlijk best makkelijk mee om en dat maakt het voor ons ook een stuk aangenamer.    

We waren gister weer laat thuis! Emma moest voor een chemo naar de dagbehandeling. Dat is een controle, infuus aanprikken,bloed afnemen,uurtje chemo inlopen, uitslag bloed,naald eruit en naar huis. Bij de controle had ze 38,2 graden! OH je mij bloed begon al weer hard te stromen. Afgelopen vrijdag had ze dat ook maar kwam omdat ze een uur de jas muts en sjaal aan had! Oke een uur later was het 38,3. De zuster in vergadering wel of geen chemo! Na een tijdje wachten toch de chemo erin. daarna kwam het bloeduitslag De hb te laag! Dus een bloedtranfusie! Nou dat moet eerst naar de afdeling komen. Dat duurde ook 2 uur. En dan moet het nog inlopen en dat is ook 4 uur! Ondertussen wordt haar temperatuur weer gemeten! Gelukkig gezakt! Meestal stijgt de temperatuur als je bloed krijgt! Bij 38,5 is het koorts en dat is blijven! Dus ik kneep hem behoorlijk! Uiteindelijk waren we 18;00 klaar en dan nog naar huis in de spits! Even bij de grote M gestopt en een happy meal voor Emma gehaald! Kwart voor acht waren we thuis. En dit was op de verjaardag van Pim! Zijn eerste verjaardag is toch een mijlpaal 1 jaar! Ook al heeft het kleine mannetje het niet door als moeder zijnde voelt het toch erg rot! Dit wil je gewoon leuk en gezellig vieren. En de dag van de bevalling komt toch weer even omhoog.  Hopelijk kunnen we over een paar dagen toch klein beetje zijn verjaardag vieren! 

Bij deze willen wij iedereen bedanken voor de vele kado s en kaarten die we hebben ontvangen. Mensen stuurde kaarten naar het ziekenhuis en alsnog naar ons thuis. Of men stuurde een kaartje naar Emma en ook 1 voor de Fam. Nick en Pim kregen ook kaartjes. Sommige sturen meerdere malen kaarten. Ook hingen kado s aan de deur en er werden kado s aan andere mensen meegegeven. Kado s ontvangen per post in het ziekenhuis en thuis. Tot heden hebben we wel 184 kaarten ontvangen en daarnaast nog vele tekeningen en knutselwerkjes. Helaas is het teveel om alles op te hangen en hebben we besloten om alles in een mand te doen zodat iedereen het toch kan zien. Het aantal kado s kan ik niet meer tellen. Dat is in gebruik of op de slaapkamer etc.

Misschien heeft u ook moeite om de kinderen uit te leggen wat Emma heeft ?

Emma zelf heeft het boekje Chemo - Kasper gekregen.

Het bevat veel tekst, maar maakt het voor kinderen wel duidelijk.

Onder het kopje Leukemie vind u nu een link naar een animatie van het boekje Chemo - Kasper.

We zijn weer thuis! Maandag gestopt met de antibiotica en dat ging goed. Ze wilde emma toch nog 1 nachtje houden om te kijken hoe het ging zonder de antibiotica. Vandaag de chemo gehad op de dagbehandeling helaas waren de bloedplaatjes weer aan de lage kant. Dus weer een half uurtje wachten voor dat het op de afdeling was en daarna moest het nog een half uur inlopen. Nou uiteindelijk konden we in de middag thuis het pad op rijden.   

Bericht geschreven door Esther: Bij elkaar geschraapte info uit smsberichten en van familie. En zo is het alweer maandag! Nog steeds logeren ze in het WKZ. Emma is koortsvrij zonder paracetemol. Vandaag is het nog wachten op een bloeduitslag, dan mogen ze misschien aan het eind van de middag naar huis. Dat zou natuurlijk heerlijk zijn! Maar dinsdagochtend hebben ze alweer vroeg een afspraak staan. Als t allemaal goed mag gaan zijn ze dinsdagmiddag allemaal weer compleet in Kamerik te vinden. Want ze hebben Pim nu al lang genoeg moeten missen en Pim hun. Pim was afgelopen dagen namelijk ook niet helemaal fit, vandaar dat hij niet even op visite is geweest. Het onbreekt hem niet aan liefdevolle verzorging, hij laat zich overal verzorgen en knuffelen en je krijgt er een glimlach voor terug! Nick is lekker bij papa geweest en heeft heel goed gezwommen, het was kijkles en toevallig reed ik. Oma B en ik hebben bij hem gekeken. Nick heeft lekker in op mama der plekje geslapen vertelde hij :-) ! Tot t volgende bericht