We zijn nog steeds in het ziekenhuis! Ik hoop dat we morgen naar huis mogen,maar heb me grote twijfels. Sinds gistermorgen heeft ze geen parasetamol meer en ook geen koorts meer! Dus meer dan 24 uur geen koorts zou je zeggen! Nog wel antibiotica. Hopelijk morgen de uitslag van het bloedkweek. Als ze wat gevonden hebben dan komen er weer paar dagen bij.Dat moet dan met gerichte antibiotica verholpen worden. Ze heeft geen koorts meer dus zou je denken dat het goed is. Maar ik hou me nergens meer aan vast. We wachten maar af wat ze morgen tezeggen hebben! Vanavond liep de spanning weer op! De sonde zat verstopt! Oh shit dacht ik daar moet een nieuwe in! en ze was al zo moe! Ik zag de bui al hangen. Cola door de sonde doet wonderen! Beetje hard duwen en plop alles schoot de maag in.Dat was wel ff een raar gevoel voor het meissie! Gelukkig goed afgelopen.

Koorts

Emma is nog niet koortsvrij vandaag. Er zijn wel ontstekingswaarde in het bloed, maar dit kan ook nog steeds van een griepje zijn. De portocat vertoond verder geen ontsteking. Het is verder niet verontrustend, maar wel rede genoeg om niet naar huis te mogen. Dit mag pas als Emma 24 uur koortsvrij is! Ria heeft zichzelf er al op ingesteld niet voor maandag thuis te zijn. Verder is en blijft het daar afwachten.

Er is lekker veel aanloop geweest! Altijd fijn als er mensen langskomen.

Gisteravond heeft Ria nog een bericht geplaats hoe het hun vergaan was afgelopen dagen in het ziekenhuis. Het heeft ze wederom weer niet mee gezeten. Maar spoed gaat nou eenmaal voor en laten we dan maar weer blij zijn dat we zelf geen spoedhulp nodig hebben. Uiteraard is het wel ontzettend zwaar zo dag met spanningen, zorgen, emoties en honger.

Vannacht

Rond half 4 vannacht hoorde R & R,  Emma huilen. Emma heeft wat last van de portacat, het trekt rond de wond, dus die durft niet zelf overeind en wilde naar de wc. Ria nam haar mee naar benenden. En dacht nou meisje je voelt wel wat warm. Thermometer erbij : 40.2, oh je hebt op dit oor geslapen even de andere kant. Dit oor liet niet veel beters zien. Op dat moment wil je het niet geloven. Thermometer vast defect, maar helaas bij Ria gaf deze gewone temperaturen aan. En bij Emma bleef het hoog. Oh jee, dan moeten ze aan de bel gaan trekken, ja ook midden in de nacht. Aan de telefoon werd gezegd, dat ze beter kon komen en neem maar een tasje met spullen mee, voor als je blijven moet. Ria heeft weer wat spullen bij elkaar gezocht en rond half 5 vertrok zij samen met Emma naar het WKZ. Een kamertje werd toegewezen en onderzoeken worden gestart. Uit bloedonderzoeken moet blijken of er een onsteking is, bijv. van de portocat of dat er gewoon een griepje vat op Emma heeft gekregen. Zij heeft namelijk ook wat diarree.

Loop van deze dag !

In de loop van deze dag is in ieder geval besloten dat het om een 72 uurs opname gaat. En dat er antibiotica en paracetemol ingezet word. Morgen zal de uitslag komen van wat er aan de hand is op dit moment. In het holst van de nacht vertrekken is niet niks. Maar thuis blijven zonder je 2 vrouwen is ook niet niks. Ria had gisteren precies alle tassen van diverse logeerpartijen weer uitgepakt. En nu de taak aan Richard om wederom voor iedereen een tas klaar te maken. Wij kunnen (bijna) allemaal wel bedenken dat dit niet mee valt. En toch is het Richard weer gelukt om alles onder controle te krijgen en een ieder van zijn spulletjes te voorzien. Dan toch maar weer die persoonlijke noot ! Petje af !

Afwachten

In het ziekenhuis gebeurt er verder niet veel en tikt de tijd maar langzaam weg. Ze zijn er enkel ter observatie en om de koorts / oorzaak van koorts weg te krijgen. Verder geen onderzoeken.

Morgen stond er al een korte dagopname voor een chemokuur op de planning. Of deze ook doorgaat is op dit moment onduidelijk.

We hopen jullie morgen weer iets meer te kunnen informeren. Ria en Emma blijven tot zondag in het ziekenhuis. Weet geen kamer nr. Maar het is nog steeds afdeling Giraf en ze weten daar vast wel waar de post dan heen moet, anders gewoon naar huis sturen.

Oppas en visite :

Ook dat is allemaal weer onder controle !

Hopelijk zondag weer naar HUIS !

Lieve volgers,

Een bericht van Esther. Wilde het toch even kwijt. Het kost mij de grootste moeite om uit naam van Richard en Ria te praten/schrijven en er geen persoonlijke draai aan te geven. Dus vandaag heb besloten me daar niet meer druk over te maken. Ik doe mijn best jullie op de hoogte te houden en meer dan mijn best kan ik niet doen. Net wilde ik dit bericht schrijven en ik hoorde het al van Ria, Wij hebben de 1GB per maand overschreden en moeten gaan betalen. Uiteraard willen wij dat niet, dus de volgende optie was. Advertenties toe staan. Sorry jullie krijgen nu dus ook wat reclame cadeau als je naar deze site gaat. Ook kwam ik een linkje tegen met Statistieken. Richard, Ria en Emma jullie hebben, (ik kan het bijna niet geloven) 436 unieke bezoekers. 436 gezinnen die willen weten hoe het met jullie gaat en met jullie meeleven! Ongelofelijk. En de site is maar liefst 2199x bezocht.

Gister was een slopende dag! Emma zou rond kwart over tien geholpen worden! Emma vroeg om half 9 al wanneer komt het eten! Helaas ze moet nuchter blijven. O.K liep uit om kwart over elf kregen we te horen dat er een spoed tussen kwam. Shit! Uiteindelijk lag ze pas om half 2 op het o.k.Na tien x vragen of ze mag eten. En ik had ook vreselijk honger want je gaat niet naast haar zitten eten. Alles zou ongeveer een uur duren! Dus wachten! Na ruim anderhalf uur wachten begon ik toch zenuwachtig te worden. Het duurt wel erg lang. En de zuster kon in de computer kijken en zei dat ze op de helft waren! Hoe kan dat nou! Na 1 telefoontje blijkt dat ze emma nog een zak bloedplaatjes hebben gegeven want die waren aan de lage kant. Dus dat moet ook ongeveer 3 kwartier inlopen. S morgens had ze ook al een zak bloedplaatjes gehad maar omdat ze veel later werd geholpen dan de bedoeling was waren de bloedplaatjes weer aan de lage kant. Na weer wachten werd het 4 uur. En vond het wel heel erg lang duren!  Weer bij de zusters vragen en wat blijk! De wond bleef nog heel lang bloeden en hebben haar toen plasma toe gediend om de wond te stolpen. Tegen 5e moch ik eindelijk bij haar. Ze moest nog een uur op de uitslaapkamer blijven. De dokter wilde haar nog zien en controleren. Om kwart voor 7 waren we eindelijk terug op onze kamer. Oh wat had ze honger. Snel ging er eten in. Toen nog een foto van haar borstkast maken kijken of de portocat goed zit. Alles oke! Toen kregen we te horen dat haar hb laag was. En kreeg ze nog een bloedtranfusie. Aan de portocat wordt de chemo aangesloten. Ondertussen vele controles.Hehe eindelijk rust en om half tien sliep ze! Wat een slopende dag!!!! 

vanmidag in het ziekenhuis aangekomen. net weer bloedgeprikt en infuus aangesloten. Was weer ff huilen ondanks ze huilt houdt ze altijd wel netjes haar arm stil. De zusters vonden dat knap de meeste kinderen trekken hun arm weg. Daarom mocht ze nog een klein kadootje uitzoeken,een jojo!  en natuurlijk een rode kraal voor het bloedprikken.Ze stond al voor de kralenkast te wachten. Emma zegt een rode kraal want het bloed is ook rood! Morgen spannende dag! Eerst wordt er een zak bloedplaatjes gegeven. En dan gaan ze een portocat plaatsen,dat is eenkastje onder haar huid met een slangetje wat in haarbloedvat gaat. Als alles goed gaat blijf dit 2 jaar zitten. Zodat ze straks makkelijk bloed kunnen afnemen en een infuus voor de chemo kunnen plaatsen. Ze hoeven dan niet iedere x opnieuw een ader op te zoeken om te prikken. Richard zegt ; een soort stopcontact! Ook krijgt ze weer een beenmergpunctie en wordt er chemo in het hersenvocht gespoten! Als ze wakker wordt is de infuus al aangesloten aan de portocat. Dit alles gaat ongeveer een uur duren! Best lang vindt ik! En ze krijgt dan gelijk chemo. Emma krijg nu de controles misschien tot morgen.

Nog wat foto's toegevoegd en benoemd in de fotogalerij.

Even een kleine correctie. Pim was gister ook even thuis.Gezin compleet.Vanmorgen echt thuis gekomen. Wat komt er veel uit zn kamertje na ruim een week. Veel leeswerk(info) tas vol medicijnen,kaarten,kado s,tekeningen. Van morgen nog bericht gekregen van het bloedonderzoek. De prednison respons is goed. Dat houd in dat de prednison voldoende leukemiecellen heeft gedood in het bloed. Dit is de eerste mijlpaal. Zo heb je een aantal mijlpalen en die mijlpalen bijelkaar komen ze straks tot een conclusie in welk  stadium emma komt te zitten. Dat is ongeveer over 3 maanden en dan heb je standaard medium en high protocol. De meeste kinderen zitten in medium. De high is moeilijker te genezen. Morgen weer terug naar wkz voor dagbehandeling(chemo) En dan 2 dagen met het hele gezin thuis!!!! Maandag gaan we weer voor 2 nachten naar het ziekenhuis. Vanmiddag komt de apotheek nog medicijnen, spuiten,pillenmaler brengen. Ik kan zelf onderhand wel een apotheek beginnen. Blijft een raar idee dat ik dat allemaal bij emma naar binnen spuit! dins en woensdagavond in de familliekamer gezeten even  gepraat met 2 moeders waarvan hun kindje ook leukemie heeft. Het was fijn om het er even over te hebben.

Ria is druk, heb haar even gesproken. En afgesproken dat ik jullie weer even op de hoogte breng. Ook omdat we merken dat er veel mensen elke dag wel even kijken of er nog nieuws is!

En dat is er !!

In het ziekenhuis hebben ze gezegd, daar hebben we het meisje met de meeste post ! En dan gaat het over EMMA.

Dat is toch fantastisch, want meer kunnen we niet doen. Post komt uit alle hoeken, familie die je bijna niet ziet, kinderen en ouders van de hele school, het kinderdagverblijf, oud collega's, familie van familie er komen zelfs cadeautjes over de post.

Ria vertelde : Dat zij en Richard het telkens weer ongelofelijk vinden.

Je moet je indenken, hun leven per dag in het ziekenhuis en thuis, wat de inpact is in de buitenwereld kan ze zich niet voorstellen. Bijv. ook weer op de scholen of in de klas van directe neefjes en nichtjes.

Het geeft hun enorm veel kracht !!

Vandaag mocht Emma even op proefverlof zoals zij het zelf noemde. Opa & Oma hadden al afgesproken te komen en die hebben Emma en Ria thuis gebracht. "Ik hoorde dat ze niet eens te snel naar huis konden, omdat er nog een groepje lieve mensen het huis aan het klaar maken waren. "

Heerlijk een middagje in eigen huis. Richard en Nick waren ook lekker thuis. Pim bleef nog wel bij Tante Daniëlle anders werd het wel heel veel gesleep voor het kleine mannetje. ( beide jongens doen het overigens heel goed op hun oppas adresjes ) Om 20 uur moesten ze weer binnen zijn voor de kleine controles en medicijnen. Krijg net een SMS het was heerlijk, maar ook vermoeiend. Emma is bek af.

Verhuisbericht !!

Morgen word het als alles goed gaat een bijzondere dag, dan gaan ze naar huis voor het hele weekend. Dus de kamer moet helemaal leeg.

Alle kaarten - cadeautjes - kleding moeten worden ingepakt. Koelkast leeg en richting huis. Voor een heerlijk rustig weekend met het complete gezin in eigen huis. Nu weet ik even niet meer of Emma dan gelijk vrijdag of pas maandag alweer terug moet zijn. Vanaf morgen word het elke dag anders. Wisselend tussen controle afspraken - ochtendjes - dagopnames en soms een paar nachtjes. Dit zullen jullie vast wel tegenkomen de komende tijd op deze weblog.

Tot zover weer even die info die heb ontvangen....

Gisteren mocht emma 2x van het infuus af!  Je zag dat het een soort bevrijding voor haar was. Ze klaarde helemaal op! De zusters zagen dat ook. Dat is nou Emma! Vandaag is het infuus er helemaal af gegaan. Emma is weer terug! Er wordt nu wel bijgehouden wat ze eet en drinkt! Er moet wel voldoende vocht naar binnen komen. De prednison wat door het infuus ging gaat nu door de sonde. Alle medicijnen gaan nu door de sonde. Ik moet nu leren om de spuiten medicijnen te geven door de sonde wat dat moet straks thuis ook! Wordt straks soort Zuster Ria! Alleen dan zonder wit pakje,want die mensen in die witte pakjes die vindt emma niet aardig! Alleen de speeljuf en de ziekenhuis schooljuf die zijn leuk! Die doen je geen pijn en hebben geen wit pakje aan! We hebben nu ook een dagplanning gemaakt. Dan weten wat die dag gaat gebeuren. Wanneer de controle zijn,hoe laat eten,wanner de speeljuf en de ziekenhuisschooljuf komt etc, En de pijnlijke dingen doen we voortaan in de behandelkamer,zodat emma s kamer een veilig gebiet blijft. We hebben ook een groot bed gekregen dus slapen lekker samen.Ze slaapt nu beter en ik ook! Vandaag de rest van het uitslag gehad van het beenmerg. In de leukemiecellen zitten chromosoomcellen en dat kunnen goede en verkeerde cellen zijn. Emma heeft goede chromosoomcellen,dus dat is weer een beetje positief. Dat scheelt weer een paar andere of zware chemo s. Morgen weer een beetje spannend. Ze gaan dan bloedprikken en kijken of de prednison voldoende leukemiecellen in het bloed heeft gedood! Ook krijg ze morgen de eerste zak chemo.

Gr Ria