Gelukkig vandaag hoeven we even niets. Emma was weer verdrietig (heimwee) Vandaag heel even het ziekenhuis verlaten.Bij me ouders langs geweest waar Pim nu logeert. Het mannetje voelt zich erg thuis en ziet mij bijna niet als zijn mama.Thuis even post opgehaald Who wat een kaartjes! En er hing een groot kado aan de deur. Snel terug naar ziekenhuis en emma blij gemaakt met de kado s en de kaarten. Eind vd middag even het infuus eraf en emma werd weer even emma. Net de zuster gesproken we gaan haar morgen stimuleren om meer te drinken zodat ze langer zonder infuus mag. Misschien wordt ze dan weer wat vrolijker. De prednison kan ook door de sonde en dan hebben we het infuus even niet nodig. Vandaag een rustige dag en even lekker met de visite s kunnen praten.

Bij deze wil ik nogmaals iedereen bedanken voor de steun, kaartjes, smsjes, lieve woorden, medeleving, kado s, aangebode hulp, etc.

Het is Heel onwerkelijk dat je eigen meissie leukemie heeft,

En ook heel bizar dat zoveel mensen om je heen het over ons hebben en de scholen doen ook zo veel!

Als eerste wil ik Esther bedanken die deze weblog gemaakt heeft en de berichten voor ons verwoord heb.

Emma heeft acute lymfatische leukemie.Dit is de meest voorkomende en meest geneesbare soort. We gaan een traject in van 2 jaar. Die heel zwaar zal worden. Door de chemo zal ze kaal worden en kan veel bijwerkingen krijgen. De chemo tast helaas ook de goede cellen aan. De prednison dood de kankercellen. Haar lichaam kan dit goed verdragen dat blijkt uit de bloeduitslagen. De komende 2 dagen geen bloedprikken meer, Gelukkig is er geen leukemie in het hersenvocht. Dat scheelt weer een paar chemo s . De chemo wordt volgende week gestart via het infuus. De chemo moet er voor zorgen dat alle kwade cellen geen kans meer maken om weer leukemie te krijgen en daarom duurt het traject 2 jaar. Door de prednison heeft ze verschillende Beschermende medicijnen (maag nieren schimmel) nodig. De afgelopen 2 dagen hebben we dit op verschillende manieren geprobeert om het binnen te krijgen,via spuit, in de vla etc. Dit was een te zware strijd Ze begon te kokken en spugen veel gehuil. Vandaag is er besloten om een maag neus sonde te plaatsen. Ze heeft eerst bloedplaatjes toe gediend gekregen en daarna de sonde. Dit was zonder verdoving ze moest zelf het slangetje met water inslikken Ze heeft het heel goed gedaan. Ze zat bij mij op schoot ik zat met dikke tranen haar stevig vast te houden. Dit is echt vreselijk! Na een uur bij te komen zijn op bed kwam de zuster met de medicijn. Ze kroop helemaal weg Niet weer dacht ze. Na 2 x medicijnen door het slangetje naar binnen spuiten Ziet ze nu in dat dit veel makkelijker is en geen pijn doet. Emma is soms heel verdrietig en wil graag naar huis. Ze begint ineens te huilen. Slapen gaat slecht. Ze houdt me stevig vast in kan bijna niet van haar bed afkomen. Gelukkig hebben we de komende 2 dagen niets op de planning staan (geen pijnlijke dingen meer). En kan ze nu hopelijk een beetje bijkomen. Vandaag waren er ook leuke dingen! Ze heeft met Nick op de speelkamer gespeeld en mocht even zonder infuus. Veel visite en dus veel kado s. We genieten soms ook van de leuke momenten. Emma is een sterke meid, En ik geloof in een goede afloop! Ookal is het moeilijk

Groetjes Ria     

Info ontvangen van Ria per SMS.

En Richard even persoonlijk gesproken.

Emma was vandaag niet zo in haar hum. Wat verdrietig en erg aanhankelijk. Gelukkig waren er verder geen onderzoeken en werd zij daarvoor lekker met rust gelaten. Er is wel weer wat visite geweest. Opa en Oma Burgraaf zijn geweest. Tante Helene kwam ook met hun mee. En later op de dag kwamen ook nog Ome Leendert met Tante Wilma. Dat geeft dan wel wat afleiding en het is gewoon fijn dat de mensen komen.

Maar vandaag kwamen er ook weer belangrijke uitslagen.

Ik zal zo goed mogelijk proberen te verwoorden wat Richard verteld heeft.

Ze waren er goed op tijd bij. Dit houd in dat de Leukemie zich nog niet verder verspreid heeft en zoals het er nu naar uit ziet Emma geen stamceltransplantatie nodig heeft.  Dat is natuurlijk hartstikke positief nieuws. En er bestaan medicijnen die vanaf dit moment gaan voorkomen dat het zich alsnog uitbreid hierheen. Dit wondermiddeltje krijgt Emma uiteraard ook. Welke kant het monstertje Leukemie ook op wil, vanaf nu zullen ze worden tegengehouden. Uiteindelijk willen we natuurlijk allemaal dat het monstertje Leukemie helemaal weggaat en nooit meer terugkomt. Hiervoor is een behandelplan gemaakt en uitgelegd aan Richard en Ria. De komende 8 dagen word de prednison opgebouwd. Na deze 8 dagen, zal het aantal mg gelijk blijven, waarna het na verloop van tijd ook weer afgebouwd gaat worden. Dit gebeurd in een tijdsbestek van zo'n 2 maanden. Als na 8 dagen de prednison is opgebouwd, gaan ze starten met chemotherapie. Deze zal telkens wisselen en/of anders zijn, zodat de Leukemie geen gelegenheid krijgt hier aan te wennen cq te willen winnen. Nu eerst deze periode door en dan zullen er telkens afspraken volgen die ook kunnen wisselen, van een dag opname, tot een aantal dagen een uurtje enz. En uiteraard de diverse controles tussendoor. Het was alles bij elkaar weer een pittig dagje met positief nieuws en veel info om te verwerken.

P.S. Ria heeft inmiddels zelf een bericht aan jullie geschreven, deze vind je in het gastenboek !!

Net Ria heel even gesproken.

Emma heeft gisteren nog wat bloed gekregen omdat haar HB omhoog moet !

Verder was Emma vanmorgen verdrietig en wilde graag weer naar huis.

Ria vertelde dat ze telkens verdrietig wakker word maar dat ze later vroljiker word.

Logisch natuurlijk. Telkens als zij haar oogjes opend ligt ze niet in haar eigen bedje veilig thuis.

Terwijl ik Ria aan de lijn had kreeg ze ook praatjes. Ze hoorde dat Opa en Oma vandaag komen en vulde dit aan : Met een Cadeautje !

"Zo is het kind, maak er dan maar een cadeautjes feest van. En geniet in ieder geval van al deze onverwachtse aandacht. Je kan je nu toch niet realiseren wat er allemaal aan de hand is."

Vandaag is het verder een rustige dag, alle onderzoeken zijn geweest. Het enige is dat Emma gemotiveerd moet worden om haar medicijnen in te nemen. Dit word met een sticker kaart gedaan. Als de kaart vol is, krijgt ze een Cadeau-tje !

Voor Richard en Ria volgt er wel weer een volgeplande dag. Er komt iemand van de ziekenhuis school met hun praten. De kinderfysio komt nog langs. Maatschappelijk werk staat uiteraard ook voor hun klaar en aan het einde van de middag komen er nog belangrijke bloed uitslagen. Waarmee het behandelplan weer word doorgesproken. Spannend dus.

Uiteraard kijken ze uit naar visite.

En misschien komt er vandaag al post ? Jullie sturen toch ook een kaartje ? Adres is op de site te vinden.

Groetjes

Aan het gastenboek te zien.

Is het bekend gemaakt dat deze site online is.

Wat fijn dat er zoveel mensen meeleven en ieder op zijn eigen manier een lief berichtje achterlaat !

Bij onze adressen vind u het postadres van dit moment.

Ik zal proberen met de geringe info dit ik op dit moment heb ontvangen van Richard en familieleden jullie toch weer informatie te geven.

Richard, Ria en Emma zijn maandag totaal in een achtbaan gestapt. Zonder enig voorbereiding.

In een roes, met de gedachte we zijn in ieder geval 1 nachtje weg hebben zij de jongens ondergebracht met nodige kleding en de eerste behoeftes voor zichzelf.

Ria blijft de nachten bij Emma, Richard gaat wel thuis slapen. Wat ik begrepen heb wonen zij ook te dichtbij om gebruik te kunnen maken van het goede Ronald McDonalds huis. Het voordeel hiervan is dat Richard dan af en toe wat mee kan nemen of bij de jongens brengen. Maar zoals dat waarschijnlijk in alle gezinnen gaat. Waar ligt alles. Welke kleding is eigenlijk van wie...Dus vandaag hebben ze elkaar even afgelost. Toen Richard weer bij hun aankwam is Ria even naar huis en bij de jongens geweest. Even eruit en even iedereen zijn spulletjes bij elkaar zoeken. Ook heeft zij haar laptop meegenomen. Als het goed is kan zij vanaf vandaag ( donderdag ) zelf weer bij haar mail en deze weblog gaan vullen in eigen woorden. ( of mij berichten en zal ik het plaatsen ). Wat dat betreft komt er enigzins rust.

Dinsdag is Nick met Opa en Oma Treur op visite geweest. Beneden mocht hij een mooie ballon kopen voor Emma. Toen hij naar huis ging vertelde ze Nick dat hij morgen weer op visite mag komen. Zijn reactie was. Of hij dat weer wat moois mag kopen voor Emma ?

Vandaag (woensdag) is Nick opgekomen met Richard en weer mee terug gegaan met  Tante Daniëlle en Tante Roxanne, maar of hij weer wat gekocht heeft ?

Ria had Pim gezellig meegenomen naar het ziekenhuis en Pim is met Richard weer terug gegaan naar Opa en Oma.

Zo zijn vandaag toch even als gezinnetje bij elkaar geweest. Fijn voor allemaal.

Nick en Emma hebben lekker samen gespeeld, geverft enz.

Morgen gaan de opa en oma Burggraaf bij Emma langs.

Wat ik verder van Richard en bezoekende familieleden heb begrepen. Heeft Emma de nodige bloedtransfusie's achter de rug. En is zij hierdoor en een beetje onder invloed van de pretnison een heel stuk opgeknapt. Ze heeft weer wat kleur op haar wangen en is rustig aan het spelen. Richard vertelde dat ze dinsdag avond alweer praatjes begon te krijgen. Dat is natuurlijk fijn. Zijn er gisteren diverse onderzoeken geweest om het totaal plaatje van de haar lichamelijk conditie in kaart te brengen. De chemo is ook al gestart. En dit alles bij elkaar moet zijn werk gaan doen. Er is goede hoop, maar het word een lange weg. De lengte van deze weg is nu al geschat op 2 jaar. We hopen jullie snel verder te kunnen informeren.

.

Wat brengt het nieuwe jaar ?

6 dagen lang hebben we elkaar allemaal de beste wensen toegewenst.

De beste wensen - een gezond 2014.

Toen wisten we gelukkig nog niet dat ons nieuwe jaar na 7 dagen compleet zou veranderen.

Emma begon nogal vermoeid aan de kerst vakantie.

Als moeder denk je, gelukkig is het vakantie en kunnen de kinderen weer even bijtanken.

Helaas knapte Emma niet erg op. Maar er waren dagen dat ik dacht dat het toch weer iets beter ging.

Maandag 6 januari besloot ik toch maar eens met haar langs de huisarts te gaan.

Daar bleek al snel dat Emma een zeer laag HB had en werden wij gelijk doorgestuurd naar het Hofpoort ziekenhuis in Woerden.

Na diverse onderzoeken werden wij al vrij snel doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Al snel was er sprake van Leukemie, je wereld staat compleet stil en de rest ging in een stroomversnelling.

Diverse onderzoeken volgden.

Na 2 hele spannende dagen kwam vanmiddag de definitieve diagnose, ons kleine meisje heeft accute leukemie.

We zijn enorm verdrieteg maar ook opgelucht dat we nu zeker weten wat er is.

Van alle soorten Leukemie is dit soort die het beste te genezen is.

Na het gesprek met de behandeld arts hebben we in ieder geval weer HOOP gekregen.

Emma heeft nu al een bloedtransfusie ondergaan en extra bloedplaatjes gekregen.

Er zijn beschermende medicijnen ingezet.

En er is begonnen met een pretnisolon kuur.

Hierdoor is zij gelukkig al een heel stuk opgeknapt.

 Maar we realiseren ons wel dat ze ernstig ziek is.

En dat we nog een hele lange weg te gaan hebben.

Een deze dagen zal ook de chemo al van start gaan.

Voorlopig blijven wij hier nog zeker een dag of 10, waarna we hoogswaarschijnlijk een aantal dagen naar huis kunnen.

Morgen volgen er nog meerdere onderzoeken.

Ik ( Ria ) heb vanmorgen een vriendin gebeld met dit verhaal.

Zij heeft mij geadviseerd en aangeboden deze weblog aan te maken.

Zodat wij ons kunnen focussen op Emma en de rest van ons gezin.

En wij jullie evensgoed ALLEMAAL op de hoogte kunnen houden.

Op dit moment weet ik nog niet of ik deze weblog zelf ga bij houden of dit aan haar overlaat.

Wel zal ik zelf ook kijken naar de reacties en het gastenboek en mijn uiterste best doen jullie af en toe persoonlijk iets te laten weten.