maandag 13 okt
Vandaag zou emma weer een echo krijgen om te kijken hoe het met de alvleesklier is. Elke morgen een vingerprik dus ook vandaag. Eind van de morgen weten we nog steeds niet wanneer we de echo moeten doen. Emma is nog steeds een beetje stilletjes en futloos en heb ook het gevoel dat we nog moeten blijven. Eindelijk krijgen we te horen dat we om half 2 bij de echo moeten zijn. Ook wordt haar urine nog een x gecontroleerd,want vannacht is ze bijna elk uur wakker geweest om te plassen dus ik ook. IK ben helemaal gebroken. Eind van de dag krijg ik de uitslag van de echo het bloed etc. en wat het nieuw plan zal worden. Maak me een beetje zorgen want ik heb het gevoel dat die onsteking invloed op de volgende chemo zal hebben. Om half 2 de echo dus tante Roxanna was er toevallig en die ging ook mee. Emma gaat op de tafel liggen en ik moest van emma me arm onder haar hoofd doen en kon naast haar zitten. Het is toch allemaal weer spannend. Ze bleef heel rustig liggen. Met de echo gaan ze over haar buik en je ziet dat ze nog pijn heeft. Toen de arts klaar was en even weg ging om nog een ander arts er bij te halen. Krijg je het gevoel oh dit is niet goed. Toen ze er samen naar gekeken hebben gingen ze de kinderradioloog erbij halen. Je krijgt dan echt het gevoel OH dit is echt niet goed! Ze zeggen op dat moment ook niets tegen ons. Toen we klaar waren wordt er gezegd de uitslag hoort u van de u eigen behandelde arts. Met een heel raar gevoel gaan we weer terug naar onze kamer. Na 3 uur zouden we een gesprek hebben. Onze hematoloog mevr.de Bruyn is standaard te laat dus nu ook. Eindelijk tegen 5e kwam ze de kamer binnen. We gingen even rustig in een ander kamertje zitten en emma moest ff alleen blijven en dat ging prima. En mijn gevoel was juist! De onsteking was nog het zelfde als vrijdag maar in het bloed zagen ze wel dat bepaalde onstekingswaarde van de onsteking gezakt waren. En het duurt een paar dagen voordat de onsteking weg is. De chemo die emma 3x wekelijks krijgt heeft al bijwerking aantasting op de alvleesklier. En dat is nu gebeurd daarom wordt nu gestopt met deze chemo. Er is geen alternatief meer. Deze chemo heeft ze nu 3 maanden gehad en had nu dus eigenlijk nog 3 maanden moeten krijgen. Ze krijgt dus een stukje volgens het protocol niet. En dat voelt raar! Omdat emma op het randje zat van standaard risk of medium risk (ze heeft medium) en een goede prednisonrespons(Dat was in januarie) en op dag 33 al bijna het beenmerg schoonwas. Heeft de arts wel een vertrouwen dat emma zonder die 3 maanden chemo kan. En ze behandelen kinderen ver onder de lijn met chemo s. Je alvleeskliesklier is een heel belangrijk orgaan die nog je hele leven mee moet. De hematoloog gaat nog met de mensen van het protocool voorleggen of emma misschien nog een ander soort moet of kan krijgen. Dat horen we nog!
En de vraag wanneer mogen we naar huis! Dat waren 3 punten. Ze moet eerst 24 uur geen buikpijn meer hebben. De sondevoeding loopt nu in 24 uur en moet weer terug gebracht worden in porties en verdraagbaar zijn voor haar. En haar crb (bloedwaarder) moet onder de 100 zijn. Dit is een ander bloedwaarde dan van de onsteking. Dus dat wordt wel woensdag.
S avonds na het eten kwam oma en tante danielle ff op viste,weer ff een beetje afleiding. Bij de controles voor ze naar bed gaat heeft ze een hoge hartslag.De dienstdoende arts wordt erbij gehaald en ze heeft nog steeds een hoge hartslag maar de rest van de controles zijn wel goed. Ze kijkt emma nog ff na en kan niets vinden. Er wordt besloten om hier niets mee te doen en bij de volgende controle was alles weer goed.